Se termina el 2010!!

Hoy terminan las clases, Nacho termina sala de 3 años, termina la integración con Leda quien nos acompaño desde sala de 1 año, termina una etapa y no hay mejor manera que agradecer.
Ha sido un año como todos los últimos: intenso, fuerte, difícil, alegre, triste, lleno de nostalgia… una mezcla de emociones que ahora más que nunca salen a la luz.
Que Ignacio haya terminado 1 año más en su jardín, es para nosotros sencillamente UN REGALO, una posibilidad de socializarse, de verlo feliz con sus compañeros, de acompañarlo en el aprendizaje… y Leda jugó en esto un papel fundamental. Hace 3 años empezábamos a entender que era esto de “la integración”, palabra desconocida para nosotros, ella nos hizo todo más fácil, mas “normal”, parte de la vida… y Nacho siempre fue feliz a su jardín donde fue recibido CON AMOR, con Besos, con abrazos y por muchasssss chicas! Jaja…. Hoy termina una etapa, Leda nos deja como maestra integradora (solo como eso) y no tenemos más que palabras de agradecimiento para quien nos abrió este importante camino. Empezará otro que espero que sea igual de exitoso… es mi deseo.
No puedo dejar de nombrar a mucha gente que en este 2010 siguieron estando con nosotros, que nos acompañaron y le dieron a Nacho MUCHO AMOR además de rehabilitación : Andre, su estimuladora que parece que hace 1000 años que lo conoce al Pitu y paso solo 1 año, un amor de persona que por sobre todo, apuesta a él (que no es poco); Brenda su musicoterapeuta quien sí lo conoce hace mucho y ya los dos forman 1 sola persona; Ceci (la kine), una gran persona que nos acompaña y ayuda con Nacho en su crecimiento y momentos difíciles (gracias x tanta risa!!); las maestras del jardín: Fiore, Gime, Fer y la directora que LO AMAN TANTOO!! Y estuvieron siempre; los amigos (MUCHOS GRACIAS A DIOS) a todos y cada uno por acompañarnos y la FAMILIA (muchos también! Ja!) que siempre están y estarán!
Ha sido un año de reencuentros en lo personal, de reencontrarme con gente que hacía años que no venia que no supe mas de ellos, que ni imagine verlos de nuevo y acá estamos! El vínculo se rearma, los recuerdos vuelven y por sobre todo los buenos momentos volverán….
Creo que las cosas no pasan por casualidad, Nacho no ha venido de casualidad a nuestras vidas, como ya lo dije MUCHAS VECES, siento que vino a darnos mas amor, a enseñarnos a ser mas solidarios y a preocuparnos menos por las cosas poco importantes.
Las personas que están con nosotros, que nos acompañan , que nos ayudan y que aman a Nacho están a la vista y me da MUCHOR ORGULLO tenerlos cerca.
No quiero dejar de nombrar a todas las madres con las que hacemos “Terapia gratuita”, con quienes nos acompañamos, nos pasamos datos y charlamos largas horas… gracias a todas por seguir enseñándome!! (no puedo dejar de nombrar a Xime, un SOL de persona, una madraza!! Graciasss!).
A principios del 2010 tenía muchos objetivos por cumplir y creo que tan mal no me ha ido…. (Hasta logre empezar mi querido curso de ARTE!! Gracias Gigi y Caro!) muchos planes, proyectos e ideas vendrán en el 2011… lo más importante es que todo este hecho con GANAS, ESFUERZO, AMOR y con COMPAÑÍA DE GRANDES PERSONAS COMO USTEDES!
Si algún día se levantan tristes: MIREN A SU ALREDEDOR y piensen que tienen MUCHO POR HACER y muchas PERSONAS A LAS QUE AYUDAR.
Ha sido un 2010 EXCELENTE, grandes recuerdos (como el viaje a Disney!), mucho trabajo y mucho aprendizaje… vamos x más!!

FELIZ 2011!! LOS QUEREMOS!!!!!!!!

Hace 2 años

Hace 2 años llegaba a nuestras vidas Tiago, mi sobrino, mi ahijado, mi segundo GRAN AMOR!! Hace 2 años, mientras esperaba ansiosa ir a la clínica y verlo, tenía MI ULTIMA REUNION en el centro de rehabilitación donde iba Nacho, decidíamos terminar al menos por un tiempo (que después fue por siempre) las terapias convencionales en consultorio para iniciar, 1 mes después ABR.
Recuerdo los nervios, dudas, ansiedad que tenía en ese día! Era una explosión de emociones mezcladas…. Por primera vez como MADRE decidía sobre mi hijo, una decisión firme y acertada, decidí confiar en mi instinto y a pesar de los malos comentarios de las terapeutas, seguir adelante.
Tiago trajo “Un pan bajo el brazo” como dirían las abuelas, Tiago nos trajo Amor, sonrisas y esperanzas… no creo que su nacimiento y todo lo que pasó sea casualidad, yo creo que un nacimiento en cualquier familia trae consigo mucha esperanza y un RENACER diario… y así fue nuestro caso.
Aunque todavía no sepa leer ni puede entender lo que siento por él, quiero decirle QUE LO AMO!!! Y que quiero que crezca para que se quede con su tía mucho más tiempo!! Feliz Cumple!! Te amo!!

Adelantandonos al Dia

El 3 de Diciembre es el Día de la Discapacidad y es un día de reflexión para muchos de nosotros, para analizar lo que hemos avanzado como sociedad ante esta realidad.
Discapacidad es según nuestro diccionario: “La expresión de limitaciones en el funcionamiento individual dentro de un contexto social que representa una desventaja sustancial para el individuo”.
Para nosotros es una realidad cotidiana, concreta, presente en Ignacio desde su nacimiento, que no nos impide NADA, ni tener una vida normal, ni pasear, ni lograr la sociabilización, ni llevarlo al colegio, ni irnos de vacaciones… pero aun hay muchas familias que prefieren “guardar” a sus hijos para que “no los lastimen” , para que “todo sea más fácil” y es ahí donde nosotros como sociedad tenemos el rol FUNDAMENTAL de actuar, de intervenir, de ayudar, de INCLUIR.
No es un detalle menor que según números del 2005 el 7% de la sociedad argentina tiene algún tipo de discapacidad y entre ese porcentaje, el 40% corresponde a una discapacidad motora.
Hoy seguramente el numero haya aumentado notablemente y ese porcentaje es desde ya MUY ELEVADO; es por esto que debemos ser conscientes que todos tenemos los mismos derechos, que ese “porcentaje” debe ser integrado a la sociedad, debe ser tenido en cuenta igual que el resto, debe recibir asistencia y contención, sea cual fuera su limitación.
El rol del estado en lo que respecta a la cobertura y asistencia médica es tal vez el pilar fundamental de esto, pero si logramos contar con ello y no logramos la integración social, nada de aquello permitirá una rehabilitación verdadera de la persona discapacitado.
Convivir diariamente con la discapacidad es una lucha ardua pero que genera una gran satisfacción al lograr metas y sentir que hemos aportado al menos un granito de arena para avanzar como sociedad.
Ignacio padece encefalopatía crónica no evolutiva, una de las tantas tipologías de Parálisis Cerebral (la causa más común de discapacidad motriz), básicamente esta discapacidad se debe a una lesión del cerebro que no permite que las órdenes que este envía lleguen correctamente a los músculos. No es progresiva, no empeora. En su caso fue provocado por falta de oxigeno al nacer, que es tal vez la mayor causa pero también afectan a muchos chicos prematuros.
No hay estadísticas concretas en nuestro País. En Estados Unidos sin embargo, un país altamente capacitado en el tema, se estima 3 de cada 1000.
Como con cualquier discapacidad, no todos los casos son iguales: algunos chicos van a colegios que permiten integración, otros a colegios especiales; algunos sufren convulsiones habitualmente, otros no; algunos logran caminar otros usan en andador: algunos están afectados intelectualmente también, otros no…
No se puede proveer que avance y mejora lograrán pero con un equipo especial, terapia y perseverancia se puede ayudar para que se controlen ciertos movimientos, para que aprendan a cubrir sus necesidades, es decir llevar una vida lo más normal posible.
Lamentablemente es un tipo de discapacidad que va en ASCENSO ya que no se hacen investigaciones realmente serias que permitirían evitar esto. Las malas praxis en los partos son hoy un mal constante aun en clínicas altamente reconocidas y la falta de justicia hace que sea imposible evitarlos.
No escribo esto como MADRE ESPECIAL sino como miembro de este país, como persona que desea que todo mejore, que seamos una sociedad solidaria, que sigamos integrando, que no miremos con MIRADAS RARAS una persona en silla de ruedas, que no nos demos vuelta a mirarlos, sino que sencillamente sea algo NORMAL, que luchemos para que el estado cumpla el rol que deba cumplir y ojala logremos que finalmente en el 2011 sea aprobada una ley de discapacidad MAS JUSTA PARA TODOS.
Gracias por lograr la integración de Nacho diariamente, gracias x el amor, siempre estaremos agradecidas y es un GRANITO de ARENA para seguir creciendo.

La visita al PEDIATRA!

Ayer tuvimos la última consulta médica en el pediatra para CERRAR EL ANO y no quería dejar de escribir este blog y dedicárselo a mi amiga Laura (que está intentando entender a los médicos! Jaja).
Por suerte todo bien: creció, aumento de peso, bien de odios, garganta, bueno lo normal… lo que se espera y desea.
Ahora bien más allá de eso hay algunos comentarios:
-Entramos y por suerte nos estaba preparando todos los papeles para la obra social (ya proyectándonos en el 2011) y lo primero que me dijo es si Nacho hace todo lo que “ALLI FIGURA” (Kine, fono, estimulación, maestra etc, etc) a cual contesto que claro que sí y me ANTICIPA que podemos tener problemas con la obra social ya que es difícil que un chico haga todo esto, que la obra social puede decidir dejar de pagarnos o algo así.
Pero lo más insólito es que aclaró que a ella no le preocupa que le hagan problemas por las órdenes, solo nos estaba adelantando lo que podía pasar.
Ya en ese momento me empezó a doler la cabeza!! Intente no ser AGRESIVA en mi respuesta. Simplemente conteste que no iba a pasar nada, que la obra social tiene la obligación de pagarnos y que Nacho no va a quedarse sin nada de lo que necesita.
Aun intento entender porque dijo lo que dijo!!! Advertencia? Miedo? No lo sé… pero es una situación fea para nosotros que lo que menos queremos es pensar en problemas.
-Pasado ese momento, empezó decir algunas frases SIN SENTIDO pero para nombrar solo 1: “En lo motor, no podemos esperar más de Ignacio”…
Perdonnnnnnnnnnnnnnnnnnnnnnnn!!!!!!!!! Quien pone el límite en la mejora de un paciente? Como sabe ella que Ignacio no puede estar mejor? Acaso no pensó eso hace 1 año y le demostramos que avanzó mucho? Como va a decir algo así? Como es posible????
Aclaro que la doctora de Nacho lo atiende hace 2 años si mal no recuerdo, es especialista en niños en riesgo, trabaja como loca en consultorio y hospitales, es de verdad (aunque no lo crean después de esto) una buena doctora pero creo que como SIEMPRE los médicos TIENEN MIEDO en decir lo bueno, tienen miedo en CREER, tienen miedo en ver que los padres o los pacientes en general logran avanzar y mejorar con fe y perseverancia…
Ellos se creen tan OMNIPOTENTES que no pueden creer las mejoras a pesar de que la medicina tradicional según sus estadísticas dice tal o cual cosa.
Ella conoce ABR de nombre, le pasamos Info, lo leyó pero NO LLEGA A CREER AL 100% sin embargo ve las mejores y dice: “sea por abr o por otra cosa, está mucho mejor”.
Ya me dijo hace 2 años que Ignacio no se iba a poder comunicar y para quienes lo conocen, saben que se EQUIVOCO TERRIBLEMENTE.
-Como si esto fuera poco… dijo cosas como que esto ES Y SERA MUY DIFICIL, que deberíamos pensar en ayuda psicológica! Jaajaja… me rio solaaaaaaaaa.
Estoy loca, eso no lo voy a discutir pero no por esto! Jaja… claro que no es fácil pero acaso la vida es fácil para la gente “SANA”??? Aprendimos a VIVIR con Nacho con MUCHA FELICIDAD, no con resignación sino con aceptación, llevamos una vida NORMAL, la pasamos bien, paseamos, viajamos, trabajamos….
Creo que no hay mejor solución que la aceptación, la lucha, perseverancia y esperanza!
Comentó luego casos de chicos mas grandes también con PC que los padres los sobreprotegían tanto que dormían en sus camas aunque tenían mas de 14 años o tomaban mamaderas o no salían de sus casas, etc… no me sentí identificada así que no me preocupa.
Bueno eso fue solo parte de la visita.
Solo quiero UNA VEZ MAS preguntarme porque los médicos no son capaces de ver más allá de estadísticas, de generalidades, de números, de suposiciones… porque no nos ven como INDIVIDUOS COMPLETOS, porque no se animan a jugarse por el paciente, porque no confían en nuestro instinto? Porque no creen en las terapias “alternativas”? porque NO PIENSAN EN COMO PUEDE AFECTAR LO QUE ELLOS DICEN DE FORMAL TAN FRIA SOBRE EL PACIENTE?
Yo ya me acostumbre, ya sé que escuchar y que no pero hay mucha gente que empieza este camino y es muyyyyyyy duro….

Cuarto entrenamiento de Abr! y mas.......

Acá estoy escribiendo desde Villa Gran Belgrano, Córdoba y no quería dejar 1 día mas para contarles como nos fue!
El viaje a Rosario ha sido un éxito! A diferencia de los 3 primeros entrenamientos de ABR este lo hicimos fuera de Buenos Aires.
Para las personas que leen por primera vez este blog, ABR es (para decirlo breve y sencillo) la terapia que Nacho y muchos chicos de todo el mundo realizan y que consiste básicamente en 2 entrenamientos al año a los padres, ayudantes, niñeras, abuelas o quienes uno desee para realizar los ejercicios en los niños el resto del año.
Estos ejercicios son RELAJANTES, no invasivos y tienen como objetivo final modificar y mejorar la estructura del niño para a partir de ellos lograr la funcionalidad que cualquier niño sin daño cerebral puede realizar.
Para más Info: http://www.abrtherapy.com.ar

Volviendo al tema, para nosotros implicaba un desafío ir a Rosario esta vez, por un lado porque debíamos dejar el trabajo y por el otro, la casa con albañiles! pero sabíamos que sería mucho mejor y así fue.
La CASA de Abr es linda, acogedora, cómoda y tiene todo lo que necesitamos. La atención fue de lo mejor y por sobre todo nos permitió tomarnos más tiempo para pensar, analizar, ver y tomar decisiones que en Buenos Aires hubiese sido imposible porque hubiésemos salido corriendo al trabajo.
Nacho ha mejorado mucho! Sus piernas NOTABLEMENTE! (ya subiré fotos pero hace 2 años cruzaba las mismas desde arriba de la rodilla y hoy las mantiene casi totalmente derechas y paralelas) y brazos (que antes doblaba para adentro y lograron enderezarse para obviamente hacer otros movimientos que antes eran imposibles) , pero ha sido un mejoramiento general de su cuerpo, cosa que nosotros ya fuimos observando a lo largo de todos estos meses.
Pero mas allá de estos avances concretos sobre los que seguiremos trabajando, me sentí muy satisfecha de volver AL PUNTO INCIAL, al concepto de ABR y a la definición por parte de GAVIN de que no es posible pensar en funcionalidad sino se logra mejorar la estructura (pensamiento que no existe en las terapias convencionales)… es importante no perder esto de vista para seguir adelante!
Como si todo esto fuera poco, visitamos a la familia y desde allá, viajamos a la Posada en Villa Gral. Belgrano donde vive mi mama.
Quiero rescatar más que nada para las familias nuevas y las que aun tienen dudas que nuestros hijos avanzan, mejoran, están felices, no reciben intervenciones como en terapias convencionales ; nosotros los padres estamos CONTENIDOS, AYUDADOS Y BIEN ASESORADOS!! Yo me siento eternamente agradecida a Nora quien logro que yo conozca ABR y a todos los que hacen nuestra vida más feliz y más fácil!!

De todo un poco... a dias de Abr!!

Es un día complicado… Nacho con fiebre después de mucho tiempo y sin motivos aparentes! Yo trabajando desde casa, ordenando la misma para esperar a los albañiles, preparando las valijas para Rosario y millllllllll cosas más.
Pero acá estoy, quería escribir unas líneas ya que no volví a hacerlo desde la vuelta de las vacaciones.
Ya vamos a cumplir 2 años con ABR y no es poca cosa! Vamos a un entrenamiento nuevo en Rosario dentro de 3 días y se siente una gran mezcla de sensaciones… por un lado la evolución, los nuevos ejercicios, los avances y por otro la visita de mi familia en esa ciudad que es mi PILAR FUNDAMENTAL.
Quiero NO PERDER LA CALMA y esperar, que todo me espere con la mejor onda y desear que todo sea bueno por supuesto.
Mientras tanto, vendrán los albañiles… hemos decidido empezar a hacer la casa MAS ADAPTADA para Nacho, para mejor y más fácil vida diaria. Lo iremos haciendo de a poco y el primer paso son puertas nuevas más grandes para que la silla circule con comodidad y más fácil. Después seguirá el baño y demás detalles… de a poco ya iré contando… era algo necesario que nos da una gran alegría.
Ya la vida en una casa de 1 nivel desde hace 2 años nos mejoro la vida notablemente por no decir DEL TODO. Nacho se adapto más a su silla y menos a upa dándome un MEJOR HUMOR a mí! Y liberándonos de muchas trabas.
De a poco nos ordenamos y hacemos lo necesario para ACEPTAR lo que hay que aceptar y mejorar lo que así requiere.
Hablando de mejorar!! El I pad ya empezó a jugar un rol de juego para Nacho! (Gracias Soniaaaaaa) y ojala pronto tengamos más programas para que sea fundamental para su comunicación.
Volveremos a escribir a la vuelta de Abr…
Besos
vale

Vacaciones... mejor IMPOSIBLE!

La felicidad nos supero. Las vacaciones fueron mucho mucho mejor que lo que todos imaginábamos.
No quiero extenderme demasiado porque tengo tanto para contar como un libro de 200 paginas pero quiero decir que ese lugar ES MARAVILLOSO! Cualquier piensa que es obvio lo que digo pero me refiero MARAVILLOSO en todos los aspectos: ordenado, llamativo, lindo, adaptado, simplemente perfecto!!!!!!
Fui con miedo ya saben y después del caos de llegar al Aeropuerto de Miami, simplemente nos esperaba EL PARAISO.
Mi ultimo viaje había sido hace 15 años, cuando todo toda mi percepción del mundo era distinto y ahora iba con mas ganas, mas expectativas, mas dudas.
La silla de rueda no era un obstáculo!!!!!! Ni más ni menos! Solo la consideran una herramienta de comodidad! Vimos cientos de personas en sillas que por comodidad la elegían para trasladarse y no caminar todo el día.
Primero me asombro y me pareció raro, después estaba felizzz!!!! Nadie se da vueltas para ver con cara RARA a tu hijo! Nadiee!! Eso no existe!
Tenès prioridad para todo, prioridad sin reclamo!! Solo una fila especial… poder elegir subir al 90% de los juegos con la silla; sino, vas con la silla hasta 3 pasos antes del juego y después a upa.
Nacho pudo subir a todos los juegos igual que cualquier chico de su edad, no hay diferencia! No existe la discriminación!
Fue como el paraíso en 12 días! Y saben a lo que me refiero!! Disfrutó él, disfruté yo, disfrutamos todos! Rampas, ascensores, ayudas, colaboración, todo, todo!! Todo junto, al alcance y sin pedirlo!
Que mas podía pretender?? Orden, limpieza, respeto, compras, personajes, sonrisas, una GRAN FELICIDAD!!
Los niños especiales nos rodeaban y uno se sentía UNO MÁS; entendí después que seguramente sea así en todo el país porque es un tema cultural, de aceptación y de ver esto como normal.
Un día en Epcot Center, se me acerco una mama con sus 4 hijos y lo abrazo a Nacho, lo acaricio y me contó que ella había tenido una nena especial como el mío, que había sido el mejor regalo que tuvo. Se le llenaron los ojos de lagrimas y a mi también… su hija estaría seguramente allí con nosotros.

Volveremos!!!!!!!!!!

El miedo a la felicidad

Nunca me paso esto pero siento que cada vez se me esta haciendo mas común.
Pase una niñez MAS QUE FELIZ junto a mi familia, abuelos, primos, amigos, no me falto nada y no me refiero a lo material sino a lo realmente importante en la niñez.

El desarraigo de Buenos Aires creo que me hizo crecer de golpe, en una edad conflictiva dejaba todo para empezar en otro lugar… fue duro… pero con el tiempo descubrí lo bueno de vivir lejos de esta gran ciudad: la seguridad (que había en ese momento mas que ahora) de las calles, una madre sin miedo cuando salía, una casa grande rodeada de árboles y unas amigas increíbles que aunque algunas hoy son parte del pasado guardo mi mejor recuerdo otras siguen siendo MIS MEJORES AMIGAS.

La adolescencia pasó al estilo Montaña Rusa (una serie argentina formada por un grupo de adolescentes con historias de amor, desencuentros y momentos felices), un gran grupo de amigos que la pasamos tan bien que mejor hubiese sido imposible. Una adolescencia sana, divertida en una ciudad que aprendí a amar y que sacó lo mejor de mí.
Después, la vuelta a esta gran ciudad, la universidad, dejar esas historias para pasar a ser adulto, los viajes sola con la mochila a cuestas.
Recuerdo cada uno de los lugares que visite como si hubiese sido ayer; viajar sola me hizo crecer, aprender de la soledad, disfrutar todo y hacer amigos por el camino.
Esos eran otros momentos donde el mayor miedo podía ser aprobar un examen o perder un tren en el medio de un país desconocido.
Viajaba relajada con tanta ansiedad!!!!!

Me recibí, me case, nació Nacho. La vida cambió 100%, cambie como persona, cambiaron los tiempos, cambió todo y aparecieron los miedos.
Alguna vez alguien me dijo que cuando alguien es madre nunca mas se relaja… puede ser… es mas… estoy casi segura.
Ahora llegaron nuestras planificadas vacaciones, tan deseadas, tan esperadas… y ME MUERO DE MIEDO. Controle los papeles 10000 veces, certificado medico, autorización para llevar medicamentos, vouchers, asistencia medica, etc, etc y no puedo gritar de felicidad! … el miedo me supera y siento que hasta que no ponga 1 pie en destino no voy a relajarme.
El corazón me late fuerte, recuerdo el mismo viaje de pre adolescente y siento que nos lo merecemos.
Lloro de emoción y rezo porque dios nos acompañe.
No son unas vacaciones cualquiera, es el viaje soñado que planeamos cuando deseábamos que Nacho este estable, cuando deseábamos poder creer en una vida lo mas NORMAL posible y creo que lo logramos.
Gracias a todos por los buenos deseos! Espero poder relajarme…

Visita al Neurologo

Hoy tuvimos control con la neuróloga después de varios meses sin ir (bueno no tantos después de la ultima complicación). Realmente me cae muy bien! Te escucha, está atenta, intenta evitar medicación, conoce Abr, apoya e incentiva la escolaridad (especial, inclusiva o un mix de ambas), etc, etc.
Si bien no lo conoce a Nacho mucho aun, reconoce que está BASTANTE bien teniendo en cuenta su diagnostico, que tiene grandes posibilidades de avance y que esta super conectado.
Digamos que lograr que ella hable de DAR PASITOS en Nacho, aunque para eso falten años, meses, siglos , horas o lo que fuera, para mí es un ejemplo de optimismo y de confianza que no había logrado con otras neurólogas en 5 años.
Sin embargo y a pesar de todo esto, siento que nuestro rol como padres es: además de colaborar y actuar activamente en la rehabilitación de nuestro hijo; de transmitir a los médicos sobre los beneficios de ABR, los beneficios de una terapia MAS HUMANA, en casa, con mas amor y más personalizado.
Cuando me hablo de porque no lo llevo a un centro y le empecé a dar mis razones, me escucho atenta, entendió que esto va mas allá de una terapia de rehabilitación, que es un criterio de vida, una filosofía en donde lo que buscamos es que Nacho este feliz en su ambiente y que no sea UN NUMERO en un centro sino que sea NACHO para todos.
Me escucho y me entendió que no es poco.

Mañana nos darán los resultados del electroencefalograma así que roguemos que todo siga bien.
A la vuelta tendremos examen de deglución del que nunca estuve muy de acuerdo pero nada… lo hare…..

Beso
vale

Un dia como hoy hace 5 años!

Hace 5 años nos íbamos con Nacho a casa después de 16 días en Neonatología y nunca olvidare ese día. Deseaba pasar la primavera en casa y así fue, el 20 de Septiembre por la mañana Nacho conoció el MUNDO EXTERIOR!!

Los 16 días en neonatología mas allá de la tristeza, miedos y angustia (y dolores físicos también después del parto!) al menos en mi experiencia fueron de un aprendizaje increíble y por eso nunca los olvidare aunque claro esta Nunca mas quisiera estar allí!!
Es difícil trasmitir lo que allí dentro se vive, es como un mundo aparte, un mundo silencioso, lleno de amor, donde el mundo se detiene y aunque uno quisiera correr, el tiempo solo esta regido por los “Ángeles en sus incubadoras”.
Me sentaba y pasaban horas con Nacho a Upa solo esperando que el se despierte, no había palabras, solo SILENCIO y un amor tan grande que el dolor mas grande quedaba pequeño.
Pasaban los días y mi única actividad era estar allí sentada; miraba por la ventana como mirando un mundo distinto, esperaba el momento para darle leche por sonda primero, después que tome la teta; primero que deje la incubadora, después que pase a terapia intermedia… y así pasaron los días.
Conocí a las enfermeras a quien siempre estaré eternamente agradecida que están llenas de amor y paciencia.
Nada fue igual después de esos 16 días. Conocí madres que en medio de este camino perdieron a sus Ángeles y no podía creer como se soportaba tanto dolor… el tiempo me ayudo a entenderlo.
Conocí otras madres que tomaban estos días como “de Shopping”, esplendidas ellas como si estuvieran de vacaciones.
Y otras como yo que por momentos el llanto nos superaba pero estar abrazados de nuestros hijos llenos de cables, sondas y demás nos alegraba diariamente a pesar de lo duro.
Al poco tiempo me di cuenta que nada me haría crecer y ver la vida con otros ojos como esos 16 días.
Es una mezcla de nostalgia, tristeza y agradecimiento….

Agradecimientos y mas!!

Después del nerviosismo por la consulta al Ortopedista el jueves pasado, mi enojo, mis gritos, mi rabia y su: "POR LAS DUDAS LO OPERARIA", pasaron los días y el apoyo COMO SIEMPRE de las madres especiales me ayudaron a DAR VUELTA LA PAGINA, olvidarme de estas TERAPIAS CONVENCIONALES basadas en cuchillo y demás y terminar los detalles del cumple de Nacho.

Llego el sábado y todo fue UN GRAN EXITO!!!!!!!!! Nacho estaba EXALTADO primero, cansadísimo después!! Las 3 horas parecieron 10 al menos para mí con tanta carga emocional!
No falto nadie y no solo eso sino que me sorprendieron muchos que pensé que no vendrían y allí estuvieron! Creo que llegamos a ser 100 sin exagerar!!
Niños x todos lados, amigos, familia, reencuentros, emociones, comida y más comida.
Gracias a todos por estar, gracias x acompañarnos, gracias x el amor y por el apoyo. Nada de esto seria posible SIN AMOR.
A nuestros amigos de siempre, los nuevos, la familia, los pequeños que sin saberlo hacen la vida de NACHO una ALEGRIA, a los que se fueron de mi vida y hoy están volviendo, a todos!! Un agradecimiento INMENSOOOOOO!!!!!!

Como broche de oro, un gran reencuentro con una persona que no veía hace años me lleno de emoción y alegría. No fue un reencuentro mas, fue un reencuentro con una mama especial que me dijo: “ Ser mama especial me hizo ser mejor madre, mejor persona”. Hoy su Angel la cuida desde el cielo; sus ojos se notan colmados de amor y dispuesta a ayudarnos.
Nada más que decir… nada es casualidad…
Los queremos!!

Una de cal , una de arena

Ayer paso la tarde FELIZ porque le conseguimos el medicamento al hijo de Ana María, una mama que estaba preocupada ya que el laboratorio había sacado de la venta el mismo y nadie lo esta haciendo.
Con ayuda y algunos contactos le conseguimos para al menos algunas semanas.
Momentos como eso llego a la conclusión de que fácil seria todo si cada uno intentara a ayudar al que lo necesita aunque sea con solo la intención.
La visita a la clínica Fleni no fue nunca de mi agrado, primero porque me llega a la mente los días y semanas que estuvimos allí por Matías, un amigo que ahora cuida a Nacho desde el cielo, segundo porque creo que muchas veces esas GRANDES CLINICAS que todo el mundo dicen que son lo mejor, se convierten en negocios (aunque no dudo que a algunas personas le ayudan).

Accedí ir al ortopedista solo para que la pediatra no me mirara mal 1 vez mas por no ir, dije total es 1 vez x año!!!!!!!
En cuanto lo acosté y empezó a hacerle unos movimientos bruscos, se me PARTIO EL CORAZON, casi lloro….. enseguida lo levante y ya todo mi pensamiento era: “ME QUIERO IR DE ACA”.
La conversación empezó en que “SE RECOMIENDA EN CHICOS COMO IGNACIO OPERAR, ABRIENDO EN LA ENTREPIERTAS CON UN TAJITO PARA ENLONGAR LOS MUSCULOS”.
Solo imaginen MI CARA!!!!!!!!!!!!!!. Se recomienda POR LAS DUDAS? SE OPERA A ALGUIEN POR LAS DUDAS? SE ABRE A ALGUIEN POR LAS DUDAS? SE METE EN UN QUIROFANO A ALGUIEN POR LAS DUDAS??
Mi cara y mi silencio lo decía todo!!
Ezequiel empezó con las preguntas; lamentablemente no esta tan asesorado como yo ni es tan rebelde como yo!
Preguntas como: “Si no se opera que pasa”.
Respuesta: “Nada, durante 5 años en general nada, después se puede luxar la cadera”
(Saquen sus propias conclusiones).

Pregunta 2: “Si se opera, puede luxarse igual a la larga”
Respuesta 2: “si, claro, no asegura nada”
(Saquen sus propias conclusiones).

Pregunta 3: “es Urgente, se puede esperar”
Respuesta 3: “no es urgente, puede esperar pero no recomiendo mas de 6 meses”.

Ninguna de las respuestas me cerraron, nada me parece lógico, nada me parece necesario.
Le nombre ABR y no voló 1 MOSCAAA!! Quiero decir: NO HUBIERON COMENTARIOS.

Porque los profesionales no aceptan una terapia menos invasiva para las personas? Porque no se acepta ya en el 2010 que la salud pasa por otro lado y no solo por medicación e intervenciones? Porque no se preocupan por la SALUD DEL PACIENTE en serio?
Muchas preguntas sin respuestas.
Después de la salida del consultorio, breve y angustiosa llego mi EXPLICACION en familia de mis motivos, de los que ya sabemos.
Es difícil ser la mas fuerte en esto, es difícil sentir que uno siempre va contra la corriente, es difícil………
Ya hemos hablado de estas intervenciones de caderas miles de veces con ejemplos y casos concretos de chicos que de nada les sirvieron las operaciones y después de la primera llegan decenas más ya que para los médicos nada es suficiente.
No conozco 1 caso de alguien que se haya operadora y AHÍ QUEDO, siempre vino una posterior.

No bajare NUNCA los brazos porque se que voy por el buen camino, porque se que ABR y lo que Nacho hace es lo mejor, porque se que la salud pasa por otro lado.
Estos médicos quedaron en otra época….
Gracias a todos por acompañarme!!

Nuevos avances....

Nacho se ha negado por mucho tiempo a acostarse poca abajo, quedaba APLASTADO sobre la cama sin posibilidad de nada, y claro, eso lo desesperaba así que era GRITOSSS continuos.
Ya en el ultimo entrenamiento de ABR hace unos meses vimos como podíamos acostarlo en esta posición algunos largos minutos y podía ubicarse mas cómodo, acomodar su cabeza para VER el resto del mundo; ayer la Kine me demostró algo que realmente me impacto, ya no solo no le molesta sino que como UNA TORTUGA (no encuentro mejor descripción) logra apoyar sus brazos hasta el codo y elevar el tronco mirando, chusmeando, riéndose y demás!! Ya me había quedado grabada esa imagen para mi imposible en Nacho de otros nenes.

Parece mentira realmente y claro no es algo que pruebo en el constantemente y como leía a Pilar ayer en su blog, uno se ACOSTUMBRA a que ciertas cosas NO LAS HACEN y se olvida que probando, intentando uno puede asombrarse!!!!!! Acá estoy, asombrada! No saque fotos, solo quería mirarlo pero ya lo haré para que este éxito quede plasmado! Ja

Ceci la kine logra siempre mostrarme cosas que en el día a día uno como digo LAS OLVIDA, olvido intentarlo……
Ahora seguiremos practicando y practicando para que ojala en algún tiempo pueda dejarlo en el piso con su cabeza ELEVADA para que juegue, para que sienta mas libertad, para que me siga asombrando. Es un paso para algo más grande que ya llegara…

Es un camino largo, muy largo pero estos pequeños logros son sin dudas un granito de arena para la esperanza.
Besos!

Viernes... y ya falta menos!!

Después del ultimo blog había decidido RELAJARME, tener una semana mas tranqui, terminando los detalles del cumple de Nachis y toda mi energía en lo bueno que esta por venir.
Me di cuenta que venìa teniendo unos días y, meses tan ALOCADOS que no era posible ver lo bueno, ver los avances de Nacho, disfrutar de los mismos, reírme a carcajadas y solamente SEGUIA BUSCANDO algo y ni siquiera sabia que…
Pare “la moto”, cerré el tema de la maestra integradora para Nacho (Luciana) y decidí pensar ahora solo en el cumple y las vacaciones.
Ya no puedo pedir mas, mientras Nacho este bien de salud, todo lo demás seguirá su curso.
Lastima que siempre llego a estas conclusiones después de llegar al borde de la locura!! Jajaja… es inevitable!
Esta semana la propuesta ha sido COMER CON LA MANO! Jaja… unos lindos enchastres hicimos pero ha sido algo que hasta ahora no habíamos practicado y a NACHO lo divirtió. Nos reímos juntos mientras intentamos limpiar la mesa después de la cena.
La Kine lo vio con muchos avances últimamente y me sentí con algo de culpa por eso de NO PODER VER LO BUENO y solo exigirme siempre más.
Terminè el libro Mama Terapeuta, me ayudo mucho para empezar a VER LO BUENO y darme cuenta que este largo camino tiene muchas cosas positivas y que ABR nos ha cambiado la vida.
Me siento positiva por Nacho, creo que a pesar de mis exigencias continuas, vamos por buen camino.
El Lunes empezamos los festejos!!!!!!
Vale

Mas sobre el libro! Vale la pena

Faltan más o menos 10 páginas para terminar el libro de Mama Terapeuta y la ansiedad como cada vez que leo algún buen libro me supera, quiero leer el final!! Jajaja… pero después me quedo siempre con ganas de más….
Hoy me sentí acompañada por Sonia cuando contaba el miedo constante de que Ro tenga otro episodio, es el mismo miedo que me invade casi a diario desde que en Mayo Nacho tuvo su periodo de ausencia, ese miedo terrible a que dejen de ser ellos y volver a estar en terapia. Pensé que yo sola era la madre traumada, ahora que se que no soy la única, me siento más acompañada.
Al igual que Sonia siento que la medicina aun sabe muy poco de las convulsiones, tan poco que muchas veces es “PRUEBA Y ERROR” con los medicamentos en nuestros hijos! Casi a diario leo casos de chicos que tienen convulsiones continuas y NADIE lograr pararlas ni saber el motivo.
Nacho tuvo su LARGO periodo de ausencia y algunos médicos dijeron que eran convulsiones, otros simplemente ausencias; la cuestión es que nadie supo EXPLICARME el porque y el encefalograma dio bien entonces me sigo preguntando: PORQUE??!! Sin respuestas aun.
Esa falta de información me llena mas de miedos…
Yo decidí sacarle el medicamento (FENOBARBITAL que según Sonia detalla la usaban en sobredosis los Nazis para matar a los chicos……….) tratando de no contaminarlo, de no doparlo, de que sea lo mas natural posible pero 1 año y medio después tuvo ese episodio y lo primero que hicieron los médicos fue RETARME y volvérselo a dar para NO ME EXPLICARON NADA…
Hoy me siento más segura con el medicamento, lamentablemente… y el fenobarbital nos acompaña todas las noches. Algun día cuando vuelva a tomar fuerzas volveré x la medicina natural y rezaré para que Dios nos ayude a pesar de ir en contra de medio mundo.
Por último quiero hacer mención a los comentarios sobre las famosas caderas de nuestros chicos y las operaciones innecesarias que los médicos tradicionales nos exigen desde tan pequeños sin pensar como dice Sonia en el cuerpo EN GENERAL, en la relación entre una cosa y otra.
Creo que esa forma de medicina es LA MAS FACIL para los MEDICOS y la mas temida para nosotros.
Nuevamente gracias a Sonia por la ayuda, por dar fuerzas a los padres nuevos y hacernos sentir a todos acompañados.

Besos!

Cuenta regresiva para el CUMPLE!

Falta exactamente 1 semana para el cumple de Nacho y en este momento es imposible no recordar o hacer balances sobre estos 5 años!
Me parece realmente mentira! 5 añosssss!! Por un lado creo que pasaron volando, por otro, pasaron tantas cosas que fueron interminables.

Hace 5 años estarìa tirada (literalmente hablando) en le sillòn mirando todos los capitulos de Sex and the City (mi mejor entretenimiento en esos dias) mientras esperaba la llegada de mi hijo y con una panza ENORMEEEEEEE que ya algo me limitaba para seguir mi vida normal a pesar de que me sentia una REINA, jaja.

Nadie me preparò para lo que vino despuès, era imposible imaginar un parto HORRENDO, dos SERES (no les dirìa personas) que lo ùnico que querian era ir a dormir de nuevo (partera y mèdico), nunca me podrìa haber imaginado que mi hijo nacerìa sin respirar.
Despues de 9 meses ESPLENDIDOS, todo se derrumbò pero los dìas pasaron y solo agradecì tenerlo conmigo, todo avanzò, Nacho mejoraba, pasaba de la encubadora a la cuna, pasaba de no comer a tomar la teta y asi seguimos...
La vuelta a casa fue una bendiciòn y los siguientes 3 meses a pesar de que no dormiamos, eran una alegrìa. Despuès llegaron otra vez los miedos, las dudas, las preguntas, la conciencia sobre ese parto y la lucha que seguirà por siempre para que Nacho cada dìa este mejor; olvidar el odio para cambiarlo por AMOR y ESPERANZA (cosa poco fàcil).
Llego ABR, llegaron terapistas que Nacho AMA y que lo divierten, llegò el Jardìn, llegò el disfrutar EL DIA A DIA, la sonrisa, la risa contagiosa, las vacaciones, la lucha diaria.
Aprendì mucho gracias a mi hijo y nunca dejarè de decirlo: aprendì a pelear a pesar de tener una roca enfrente, aprendì a agradecer, aprendì a elegir lo que quiero y ya no tomarlo por imposiciòn, aprendì a alejarme de esos personas que ya no me hacìan bien y a acercarme a MUCHAS que estaban lejos y que la vida me las devolviò, aprendì a ver la vida con otros ojos y ser mejor persona.
Nadie me enseñò a ser MADRE ESPECIAL, nadie me enseñò a ver a mi hijo en una silla de ruedas, nadie me diò claves para enseñarle a comer o tomar,las cosas se dieron y por suerte tuve el apoyo INCONDICIONAL de tantassssssss personasss que me serìa imposible agradecerles.
Me prometì no ponerme muy sensible esta semana pero creo que serà algo dificil.
Gracias a TODOS los que nos acompañaron en este CAMINO largo, tedioso pero SUPER EMOCIONANTE, gracias a las personas que volvieron a mi vida por elecciòn.
Mi unico objetivo es ver a mi hijo feliz e Intentar poner 1 GRANITO de ARENA para lograr un mundo mejor, mas igualitario y menos discriminatorio.
Gracias a los que hacen la vida de Nacho una gran FELICIDAD y a todos los que nos acompañan a nosotros.

Pd: la foto pertenece a su festejo de 1 añito!
Besos

Libro para leer!

Hace unos dias recibì el libro de Mama Terapeuta y la curiosidad me mataba asi que enseguida empezo a leerlo.
Ya estoy por la mitad, en pocos dìas el trànsito y el gran tiempo que llevo en los colectivos y subtes me permitieron avanzar.
Me emocionè hasta las làgrimas leyendo las palabras de Sonia. Sentì como que yo misma lo habia escrito, como que era una historia conocida, me sentì acompañada!!
Cuando lleguè a parte donde Sonia escribe sobre la convulsiòn de su hija y el dolor que una madre siente y la necesidad de QUE TE LO DEVUELVAN IGUAL despues de estar en terapia, QUE VUELVA EL HIJO QUE FUE ANTES, me transportò al mes de Mayo y la internaciòn de Nacho, el mismo dolor, las mismas dudas, los mismos miedos.

El cambio de vida de las terapias convencionales y ABR!!!!!! Que grandiosoo!!
Empezar a decidir las terapias por nosotras mismas, elegir a las personas, los momentos, los mèdicos, etc, etc.
Creo que ningùn padre debe dejar de leerlo! Si bien cada chico es distinto y su evoluciòn es distinta, es un ejemplo de CAMBIO DE VIDA, DE AMOR, DE ESPERANZA!!
Para el que lo quiera, en cuanto lo termine, lo presto!

Gracias Sonia! Ojala lo hubiesemos leido cuando empezamos esta lucha.
besos
Vale y Nacho!

Demasiadas emociones

Mi agenda esta que explota! Controles medicos, reuniones, chequeos, estudios, trabajo, compras, etc etc!
Hay dias que realmente pienso: Y SI DUERMO X 4 DIAS y que pase lo que tenga que pasar? Pero no!, al dia siguiente 7 am arrancamos de nuevo!
Es una epoca con mezcla de emociones! Falta poco para los 5 años de NACHO, 5 añosss!! Es de no creer! Parece que nacio ayer! Porque claro no son 5 años cualquiera, ya saben, pasamos muchoo!! 5 años intensos!
Ya esta todo en marcha para el festejo que empezò como un simple cumpleaños y como siempre terminarà a todo trapo! jaja... Quiero que sus cumpleaños sean inolvidables como fueron los mios! No puedo evitarlo, empiezo comprando 10 globos y termino por comprar 40!! jaja
Todavia recuerdo cuando cumpliò 1 año y no quise festejarlo porque estaba enojada con el mundo... por suerte eso ya pasò!
Quiero que sea todo impecable!
Despues, vendràn las vacaciones! Las deseadas vacaciones, son momentos que me siento una niña de nuevo, nunca pierdo la capacidad de asombro en los viajes ni la alegrìa de conocer lugares y disfrutar en familia.
En el medio, mucho x hacer! Si dios quiere ya cierro lo de maestra para el año que viene y estarè relajada con este tema al menos unos meses. Sus terapias van viento en popa al igual que ABR (ya 100% adaptado a la pelota), Fono que incorporamos hace 1mes funciona de maravilla, se adaptò y le gusta su Fono!
Que mas? Sì... empieza a usar anteojos! No me alegre NADA para ser sincera pero bueno, es asi, no es una elecciòn, una ayuda desde chico seguramente lo ayudarà para mas adelante y simplemente no tenemos opcion.
Asi siguen pasando las cosas: algunas malas, otras buenas; ansiedad, miedos y vivimos a MIL todo el tiempo... y el descanso para cuando me pregunto? jajajaj... no se!!!!!!!!!! Nunca tal vez!!
Esto pasa cuando una es madre supongo! jaja...

El miedo....

Desde que Nacho tuvo su segunda internacion (la primera al nacer la segunda el 22 de Mayo) sentì que algunos miedos iban a quedar a FLOR DE PIEL, no se iban a ir, seguirian ahi, presentes!
Si veo 1 minima conducta rara en èl, MI CORAZòN se para, tiemblo, lloro aunque todo dure 2 minutos... no puedo evitarlo.
Ignacio no mostrò sus convulsiones como "movimientos" sino que SE AUSENTA lo que hace dificil darse cuenta para el resto de la gente en ese momento y lo que lleva a la duda por primeros minutos.
Por supuesto que RUEGO Y REZO porque nunca mas pase! Nunca màs quiero pasar por esa pesadilla, ni por una internaciòn ni por terapia ni por nada pero mientras tanto simplemente se que no puedo perder mis miedos.
La semana pasada lo note raro por no mas de 1 minuto y sentì que mi cabeza iba a ESTALLAR del miedo, que estar PERMANENTEMENTE con este tema en la cabeza logra agotarme emocionalmente y hacerme muy debil.
Es asi... supongo que el tiempo me ayudarà.

Desde que Nacho naciò y mas con ABR conocì mamàs que enfrentaron estos episodios y hasta la perdida de sus hijos (debo decirlo) con TANTA VALENTÌA, CON TANTA FUERZA, CON TANTA POLENTA que me ayudaron a mì a salir adelante como a todas supongo.
Uno nunca imagina que algo asì le pasarà, uno sueña con una familia perfecta, con hijos sanos, con niños corriendo en la casa y tirando TODO lo que encuentran; nunca pensamos en que las perdidas nos iban a tocar TAN DE CERCA y hoy no tengo dudas que a pesar de LO DURO que es todo, unirnos y compartir las tristes experiencias nos hacen MAS HUMANOS, MAS SOLIDARIOS, MEJORES PERSONAS.

Rezamos cada semana por ANGELES como Nacho que tienen problemas de salud y siempre nos alegramos cuando mejoran y seguimos rezando cuando no todo sale bien.
Ayer rezamos por EMMA, esa HERMOSAAAAAA bebe! y que yo por suerte ya esta mejor! :-)

Asi serà nuestra lucha supongo y la de MUCHAS MADRES, PADRES, FAMILIAS que tienen que pasar por situaciones complicadas de salud o que la vida decidiò llevarse a sus hijos, el miedo siempre estarà a Flor de piel pero espero que las alegrìas y momentos felices logren superarlo.
Me saco el sombrero por las madres que luchan, siguen, pelean y encima nos dan fuerzas!! habiendo pasado todo lo que pasaron.

Vale

Integracion escolar...

Hoy sentí la necesidad de hablar de esto más que nada para RECORDARLO, TENERLO EN MENTE, NO OLVIDARLO.
Creo que la INTEGRACION ESCOLAR es una obligación de todos los colegios y un derecho de todos los chicos con cualquier tipo de “problema”, esto está claro, al menos eso dice en teoría la ley (y la lógica).
Sin embargo está claro que cuando las madres van a buscar colegios que ACEPTEN a sus chicos se encuentran con discriminación, criticas, frenos, situaciónes tristes e incomodas que del otro lado no imaginan lo que duelen.
No pasa solo acá, creo que al menos es un problema de latinoamerica (desconozco el resto).
Sé que en este sentido y luego de algunos (4 o 5) rechazos muy tristes, logré conseguir un colegio MUY HUMANO, un colegio apto para Ignacio con un grupo humano IMPRESIONANTE!!!!!! Cai en el lugar indicado!!

Pero ahora que como cada año se reveen algunas cosas y encima se busca maestra integradora tengo la necesidad de recordar que ES UN DERECHO pero además es un GRAN APRENDIZAJE PARA TODOS.
A mí no me preocupa si aprende las letras en sala de 4,5, 1 grado o quinto!!!!!! Si aprende a sumar o si sabe los provincias en quinto grado, DISFRUTO que vaya al cole, que se ponga el uniforme, que vaya de excursión, que sea abrazado por sus amigos , que viva la alegría de estar con amigos!, que se divierta escuchando libros o los gritos de la maestra! Ja…
Quiero que disfrute y que sea feliz, lo demás, será un regalo mas de la vida…
Quiero concientizar que la integración es un acto de amor, es un derecho y es un aprendizaje mutuo.

Copio esta nota que encontré en una revista:

Se habla de integración escolar de chicos con necesidades educativas especiales (NEE) en relación a la incorporación de estos alumnos a las escuelas “comunes” en las que puedan compartir con otros niños que no necesariamente presenten alguna dificultad en relación al aprendizaje.
La idea de la integración escolar se basa en el paradigma de que es más productivo para todos un grupo heterogéneo que uno –supuestamente- homogéneo y que con la inclusión en el aula de chicos con NEE se benefician tanto unos como otros.
Lo más común es que en una escuela los chicos tengan una serie de necesidades educativas comunes y que algunos tengan alguna necesidad individual que el docente del grado resolverá con una explicación en el recreo o una ejercitación extra. En el caso de los niños con NEE, hace falta incorporar la figura del “maestro integrador”, un adulto especializado que disponga de los recursos que el maestro común no maneja y que pueda acompañar al niño en el aprendizaje de los contenidos y en el aprendizaje de los vínculos.
Por lo general, los chicos con NEE trabajan con un currículo adecuado a sus posibilidades que se redacta en equipo, entre el maestro del grado, el docente integrador y los distintos especialistas que estén atendiendo al alumno.
Pero una integración escolar no está completa si sólo se da con la presencia del niño en el grupo, cumpliendo con las actividades del grado –adaptadas o no-, sino que requiere un trabajo de maestros, directivos y especialistas para que esa integración se dé también a nivel social, dentro y fuera de la escuela: es esperable que el niño integrado sea invitado a los cumpleaños y salga de excursión con sus compañeros, siempre y cuando su situación particular se lo permita.
En el momento de decidir una integración escolar hay que tener en cuenta que todos los colegios tienen la obligación de recibir a los alumnos con capacidades diferentes que deseen inscribirse, aunque como padres no se puede dejar de reconocer que no es lo mismo llevar a un hijo a una escuela que lo aceptó “porque estaba obligada” que a otra que se comprometió en un proyecto de trabajo y acompañamiento de ese chico.
Los maestros deberán trabajar, así, con el niño integrado y su familia y con el grupo de pares y de padres, para que el vínculo resulte positivo para ambas partes: la capacidad de reconocer y aprender a convivir con las diferencias, la solidaridad y la tolerancia son algunos de los valores que se ponen en juego en ese momento y que se trabajan a largo plazo, porque la experiencia de compartir desde pequeños con compañeros con distintas necesidades produce adultos que se relacionan de otra manera con las personas que tienen necesidades especiales.
Como sociedad, la integración escolar es un camino necesario que apenas hemos empezado a recorrer pero que promete enormes beneficios para hoy y para mañana.

Gracias a todos los que comparten el dia con Nacho, los que confían en nosotros, los que hacen de sus mañanas un momento de Alegria!!

Luchando

Intento y lucho a diaria, casi como el objetivo diario de no darme por vencida ante NADA, no llorar, no enojarme, no querer matar a nadie... Mantener la calma despues de algunos ATAQUES (por decirlo de alguna forma) de IRA.

Quiero que el SILENCIO me rodee y no escuchar NADA ni negativo, ni dudoso, solo lo POSITIVO.
Sigo en la lucha por la maestra integradora y aunque ya estoy bastante mas avanzada y hay una posible candidata me ASOMBRO y me DUELE seguir encontrandome con instituciones y centros que SOLO preguntan primero por la obra social, por el pago y quieren asegurarse que les paguen.
Entiendo perfectamente que no dejan de ser intermediarios entre el terapeuta y nosotros: los padres y que ante cualquier falta de pago los responsables serian ellos.
Pero vuelvo a lo mismo... esto no es vocaciòn?! (ya se que del aire no se vive!) no buscamos primero un buen profesional antes que alguien que solo piense en cuanto y cuando va a cobrar?! Lamentablemente y al menos en este pais sabemos que estas profesiones estan MUY MAL PAGAS y que una secretaria juntando papeles gana mas que la Kinesiologa o la estimuladora...
No esta bien, pero alguien podra entender que un padre primero va a buscar y querer asegurarse un buen PROFESIONAL antes de sacar las cuentas del sueldo?
Estoy dispuesta a todo por mi hijo, resignar muchas otras cosas si con ese dinero lo ayudaria, de hecho lo hago, es mi unica prioridad y se que esta gente que no nos conoce puede tener MIEDO a no cobrar pero no deberian dedicarse a otra cosa?
No tienen idea lo que provocan en mi cuando lo primero que preguntan es por el pago! Si me conocieran sabrian que NUNCA dejaria ni que la obra social me gane ni que un profesional no cobre aunque eso signifique tener que pedir prestado.

Siento que esto me va a acompañar siempre y aunque uno en el camino se va haciendo mas fuerte y ya va conociendo "las internas" a veces QUIERO que TERMINE.
Ayer despues de mucho tiempo volvi a recordar la cara del obstetra y volvi a pensar que por su NEGLIGENCIA y por solo unos minutos de ERROR, estoy pasando x todo esto...
Hacia tiempo que no lo pensaba, casi que lo habia olvidado.

Quiero un poco de paz, quiero ya no pensar en nada, quiero que el destino, el tiempo, Dios me ayuden para que todo se vaya encaminando y no seguir remando contra la corriente.

Valeria

Respetarnos

Son recien las 9 am y antes de empezar el dia y salir para la oficina (Nacho aun duerme) decidì escribir.
Ayer aprovechamos la lluvia y que mucho no se podìa hacer, fuimos al shopping a comprar unos regalos.
Una vez màs ocurriò lo que ya es constumbre: en el sector que dice RESERVADO DISCAPACITADOS estaba lleno de autos y NINGUNO tiene la oblea de discapacitados.
Es algo que me irrita!!Entiendo que 1 o 2 pueden no tener la oblea por alguno motivo especial pero todos los demàs sè concretamente que son personas que NO RESPETAN las reglas pero por sobre todo NO RESPETAN A LAS PERSONAS DISCAPACITADAS.

Claro que lo mismo ocurre con las embarazadas, con personas muy mayores, etc, etc.
El tema basico a mi parecer es la falta de respeto, es no pensar en el otro sino solo en la comodidad propia.

Para alguien como nosotros, tener prioridad en una fila del supermercado o tener el asiento en el colectivo o estacionar cerca de la puerta no es una COMODIDAD, es un DERECHO y seguramente quien no lo vive no entiendo de que hablo pero por ejemplo con Nacho esperar media hora en la cola del supermercado simplemente es IMPOSIBLE!!!!!! Odia estar sentado en su silla QUIETA por lo cual o lo hacemos pasear alrededor de todo el supermercado 100 veces o lo escuchan todos GRITAR como LOCO (jajaj!).

EL otro dia me pasò algo muy similar cuando se me ocurriò llevar a nacho en subte, tardaron 3 minutos minimo en que alguien me de el asiento y yo lo llevaba a upa.
Lo mismo me ocurrìa con una SUPER PANZA con 8 meses de embarazo todas las mañanas al ir a trabajar y lo peor es que las señoras mayores SE ENOJABAN por darme el asiento! jajaja.. que TRAGICO!!
Experiencias hay muchas pero lo que mas duele es que la gente no sea capaz de pensar en el otro y cree que el logo de DISCAPACITADOS en un colectivo, estacionamiento, fila de supermercado es INVISIBLE, sin sentido.
Se que esto no ocurre en todas las culturas ni paises... el año pasado viajabamos a Bariloche y en general la gente mas amable, mas solidaria y que mas ayuda daba al discapacitado en las excursiones era gente de otros paises.
Ojala esta sociedad asi como creciò en muchas otras cosas, crezca tambien en esto, sea mas solidaria y entienda que no es comodidad es NECESIDAD.

Ah.... terminamos dando varias vueltas en el estacionamiento del shopping hasta que uno SIN OBLEA se iba y a los 2 segundos iba a meternos otro tambien sin oblea.
El señor de seguridad LO FRENO, le dijo: "no ve? es para discapacitos" Grite de alegria! ja... y entramos nosotros.

Al supermercado ya no vamos mas... compro x internet! 1 pelea menos con la gente en la fila!

Besos
vale

Esperando las vacaciones!

Y si... faltan como 2 meses que se haran eternos y la ansiedad me supera!!
Es una fecha del año mas que complicada, demasiado trabajo!!, demasiadas planificaciones y tramites en exceso.
Cada dìa pienso si no me excedo en buscar tantas cosas para Nacho, en investigar, analizar, pensar, etc etc y en cual es el limite.
Tengo claro que TODO lo que hago es por èl, porque este mejor, porque no le falte nada y porque pueda a pesar de sus limitaciones crecer y tener posibilidades como todos.
Esto me lleva muchas veces a EXAGERAR, debo admitirlo, me peleo con el mundo y eso cansa...
Despues de un fin de semana en las sierras, logrè bajar mi aceleraciòn e intentar seguir CON PAZ el dìa a dìa pero la pelea con la obra social, la falta de criterio y la burocracia me llevan otra vez al borde del caos y al cansancio extremo.
Quisiera unos meses de PAZ! solo eso pero creo que es IMPOSIBLE.
Kine, fono, estimuladora, Abr, colegio... y encima ÈL esta feliz! jaja... ni se cansa!! (la que me canso soy yo!).
No puedo evitarlo, no quiero arrepentirme mas adelante de nada y quiero estar segura que SIEMPRE BUSCO LO MEJOR PARA ÈL.

La busqueda de la maestra tambien me cansa, es un trabajo arduo y desgastante.
Creo en Dios y tengo confianza que vendran tiempos mas tranquilos y que me espera una recompensa!

Nacho sigue creciendo a PASOS AGIGANTADOS!!!!! Esta TAN GRANDEE!, TAN FELIZ (siempre con esa sonrisa!) que me sorprende!
Mas vivo que yo! jaja. Feliz con sus compañeros, con el Jardin, con su equipo de rehabilitacion y hasta pelea menos con ABR! :-) (Gracias a Pao que tiene UNA PACIENCIA ENORMEE).
Sus manos ya se mueven como nunca, tira, pega, golpea, rompe!
Me da la fuerza que necesito para no caer ante tanto "palo en la rueda".
Ya falta poco para sus 5 años!! y en el tiempo libre ya empeze a pintar los souvenirs! jajaja... mi terapia!

Eso es todo! Esperamos el 2 de Octubre para salir en unas merecidas vacaciones! :-)
Vale

A donde queremos llegar tan rapido!?

Este blog serà una excepciòn en cuanto no hablarè de Nacho exclusivamente sino mas bien de mi realidad y la de la mayoria como madres y mujeres de esta sociedad ALOCADA.

Ademàs de mamà de Nacho, trabajo a tiempo completo desde casa (la mayoria de los dìas) dedicandome al turismo receptivo (esto es para quien no lo sabe, hablando fàcil: organizar programas turisticos para los extranjeros que llegan a nuestro paìs).

Mi profesiòn dista enormemente de mi realidad familiar e intento y lucho diariamente para NO ENLOQUECER antes que nada pero sobre todo para lograr que en mi cabeza puedan convivir LA REALIDAD sensible como MAMA ESPECIAL (madre al fin y al cabo!) y LA REALIDAD FRIVOLA (por llamarlo de algun modo) del turismo y el CAOS diario y permanente.
Es y serà mi vocaciòn, me gusta mucho lo que hago pero es tan dificil lograr combinar todo!! Aunque todo el mundo crea que la pasamos FANTASTICO la "gente de turismo", es un trabajo por demas estresante aunque claro està nos damos algunos privilegios y lujitos en hoteles 5*! ja

Siento que corremos todo el tiempo hacia un lado y ni sabemos a donde... todo es urgente, todo es para ayer, todo es DE VIDA O MUERTE y acaso me pregunto: ES TAN URGENTE las vacaciones de alguien?! es TAN URGENTE ganar 1000 o 2000 o 20000!?

Es cierto, vivimos en un mundo capitalista y en lo que a mi respecta, me encanta viajar, pensar en mis vacaciones, que a Nacho no le falte nunca nada y tener la casa linda y bien decorada.
Pero todo esto a que precio??
De repente pasan cosas como las que le pasaron a Nacho ya hace 1 mes y EL MUNDO SE DETIENE, ya nada IMPORTA, las horas se hacen eternas en terapia y solo queres que se recupere... el resto que se CAIGA (al demonio!).
Me prometì en ese momento pasar màs tiempo con Nacho, que sea mi prioridad y acà estoy lo aprovecho al màximo estando en casa, lo mimo, lo lleno de besos, escuchamos mùsica, nos reimos, cantamos, nos peleamos! ja... todo... y ya no me imagino nunca màs estar fuera de casa todo el dìa.

Ojalà el resto del mundo VAYA MAS DESPACIO, ojala el MUNDO se diera cuenta que CORRER POR CORRER no tiene sentido, ojalà aprendieramos a dar PRIORIDAD a lo IMPORTANTE y saber esperar para el resto.
OJALÀ este mundo capitalista y de LOCOS no nos saque mas tiempo de nuestra familia y de todo lo que nos hace felices.


Solo es un deseo...
Besos!

Feliz Dia!!!!!!!!!!!!!

Serè breve en este dìa que nos espera un rico almuerzo y muchas mas actividades!
Es el dìa del padre y creo que no se puede dejar de agradecer...

En primer lugar a MI PAPÀ que hoy lo tengo lejos pero cerca de corazón, quien me enseñó todo lo que soy hoy: a LUCHAR, a NO BAJAR LOS BRAZOS, a PELEAR contra la injusticia, a NO DARME POR VENCIDA, a ser una TRABAJADORA COMPULSIVA, a NO PARAR NUNCA y sobre todo A SER BUENA PERSONA.
Èl es mi sostèn en los momentos mas difìciles que he pasado y que paso con Nacho, siempre està a pesar de la distancia y eso es lo que màs valoro.

Por otro lado agradecer a Ezequiel, a quien a pesar de volverlo loco y de siempre exigirle màs de lo que hace; es un PADRE EJEMPLO (como muchos otros!). Desde el primer dìa de nacimiento de Nacho y sus complicaciones demostrò que iba a ser un padre PRESENTE y de CORAZÒN; por bancarme; por llevarlo al mèdico tantas veces solo; por la fuerza en los peores momentos, por el dìa a dìa, por bancarme como MADRE LOCA Y MUJER MULTIFUNCION! ja.


FELIZ DIA DEL PADRE A TODOS LOS QUE ESTAN SIEMPRE PRESENTE, CUIDANDO Y ACOMPAÑANDO DESDE EL PRIMER DIA!!
Besos!!

Triste y Enojada....

Decidì levantarme temprano porque hoy tenemos turnos medicos con NACHO y a la tarde iremos asi que quize empezar a ordenar la casa y trabajar desde temprano.

En el medio de una cosa y otra me habia agendado llamar a un par de telefonos por el tema de la maestra integradora de NACHO.
Una vez mas... me enojè con este MALDITO SISTEMA!!
Les cuento un poco porque creo que esto NO FUNCIONA:

1- La ley a partir del año que viene obliga a las maestras a pertenecer a una instituciòn o sea aunque consiga una maestra sino pertenece a un centro, algo tengo que inventar.

2- Sacando eso que es un "detalle menor". Ya hablè con 3 o 4 centros que designan maestras integradoras y NOTÈ que lo PRIMERO que se preocupan y preguntan es sobre el pago y la OBRA SOCIAL que uno tiene (basicamente el dilema es: PAGA O NO PAGA).
Yo sè que nadie vive del aire pero es necesario empezar la charla con el tema del pago? No es mas importante todo lo demàs? Si trabajas de esto no deberia ser una VOCACION y entonces dar prioridad al chico y luego sì combinar el tema del pago?
Eso ya me irrita!!

3- Primero te dicen que es muy temprano para empezar a buscar, que hoy x hoy nadie te va a confirmar un puesto para el año pròximo pero si me dejo estar y busco en Octubre, me van a decir que es muy tarde... lo sè... porque ya me pasò con otras cosas.

4- Porque un centro va a decirme que ELLOS EVALUARÀN si mi hijo esta APTO O NO PARA LA INTEGRACION???? Digo: NO ES UN DERECHO???? A los 4 años NO TIENE DERECHO MI HIJO a estar ADAPTADO? Una profesional por verlo en 1 o 2 reuniones esta apta para DECIDIR?
Y lo social?? Y si mi hijo no habla pero lo social lo ayuda para avanzar? Y en eso nadie piensa? Que mal puede hacer un nene como NACHO en una sala común?
No me interesa ni pienso en que mi hijo sea EINSTEIN pero siento que un niño "NORMAL" pero que es un desastre en la escuela NADIE LO JUZGA y a mi hijo: TODO EL TIEMPO TIENEN QUE EVALUARLO???
Acaso no hay casos de GENIOSSS con paralisis cerebral u otras discapacidades? Que hubiese sido de estas personas si ALGUIEN HUBIESE CONSIDERADO QUE NO PODIAN ESTUDIAR???
Conozco chicos GENIOS que a pesar de su discapacidad saben leer, escribir, usar la pc: Marcos, Nicole, Mati, Juliano, ETC, ETC

Ellos lograron avanzar gracias al esfuerzo de la familia y estoy segura que muchas veces estuvieron por darse x vencidos pero siguieron luchando... y eso es lo que pienso hacer a pesar de que AHORA MISMO me sienta sola en este mundo.

5- O no conseguis escuela o conseguis y tenes que pasar x esto para conseguir maestra integradora.
Me parece demasiado!!!

Yo creo que TODO CHICO tiene que tener la posibilidad de una escuela adaptada y los años y los padres decidirán luego si es lo mejor o no.
Esa es mi posición como madre. Se que las profesionales pueden y DEBEN EVALUAR pero nunca nadie tiene LA CERTEZA ABSOLUTA de que un chico NO PUEDE HACER ALGO.

Ojala todo esto mejore... Ojala nadie nunca mas LIMITE A UN CHICO.

Besos
Vale

Un resumen de los ultimos dias!

El tiempo es tirano un dìa Lunes con Ignacio con mucha TOS y mucho trabajo pero no querìa dejar de escribir.
Es la primera vez despues del triste episodio de la convulsiòn de Nacho y todos los miedos posteriores.
Ya siento que superè lo peor, me refiero a la situaciòn en si misma pero tambien a los temores: dejarlo solo, acostarlo en su cuarto, ir al jardin, etc, etc. Por supuesto que fue posible gracias al INMESO amor de todos, a la compañìa de mis amigos/as pero tambien a NACHO que con su sonrisa me ilumina el dìa y me hace olvidar de los momentos complicados.

Despues de la convulsiòn hubo cosas que cambiaron: primero que nada logrè al menos este tiempo solo preocuparme POR LO IMPORTANTE: la salud, Nacho, mi familia; lo demàs por supuesto que es parte de mi vida pero ya nada serìa relevante en el dìa a dìa.
Por otro lado, la pediatra nunca aparecio, no se realmente si le paso algo pero por todos los medios de comunicacion: DESAPARECIO!
Me recomendaron un pediatra cerca de casa muy amoroso y con experiencia asi que veremos que tal nos va; la primera consulta fue muy buena.
Tambien empezaremos un neurologo nuevo.
Nacho sigue con sus terapias y Abr (no lo suficiente pero es algo.........).
Lo demas es puro CARIÑO, AMOR Y MALCRIARLO porque es mas fuerte que yo! ja.

Mi proxima meta es conseguir maestra integradora para el proximo año y conseguir un triciclo adaptado que se que le va a fascinar! :-)
BUENA SEMANA!!

Volver a Empezar

Despues de 4 años Nacho convulsiono.
No lo esperabamos realmente, no sabia que hacer a pesar de todos los consejos previos y todo lo que habiamos leido.
No fue una convulsion como uno lo imagino (fuertes movimientos) sino que SE FUE, SE AUSENTO (lo digo asi para ser mas sencillo).
Me di cuenta enseguida y a los 2 minutos estabamos en el hospital. En ese instante se me cruzo por la cabeza a Sonia y sus consejos sobre convulsiones y como actuar y a la mama de Marcos que ya habiamos hablado hace poco tiempo en Rosario del tema.
Pero... Nacho no volvia y pasaban los minutos y nada cambiaba. Finalmente, drogas, entubarlo y dormir profundo.
Cuatro Horas posteriores esperanza la MALDITA AMBULANCIA de terapia para ir a la clinica.
Cuatro horas ETERNASSSSSSSS!! No podia ni llorar, mezcla de dudas, preguntas pero sobre todo EL MIEDO DE PERDERLO.
Lo pensè, se me cruzo y sentì que si algo malo pasaba, yo no podrìa seguir.
Ya en la clìnica como a las 4 am me relaje un poco, estaba ya en terapia, tapado y atendido. Sentì que estaba mas protegido.
A diferencia de que cuando naciò que yo presentìa y estaba segura que Nacho seguirìa conmigo en este mundo; esta vez el miedo fue mayor.
Las horas y dìas siguientes fueron eternas... ya se imaginan y muchos ya lo vivieron... Por suerte el amor,la compañìa, el telefono y la fè nos mantuvo lo suficientemente fuertes y esperanzados.
Nacho se levantò a las 12 horas o un poco mas y cuando le hablè y me escuchò, miraba y me entendìa, RESPIRE.
Solo quedaba esperar y ver los estudios. Asì se fue dando todo, le sacaron el respirador, despues la sonda, etc, etc... comiò en terapia,merendò, se reìa y el electroencefalograma saliò bien.
Pasò porque tenìa que pasar. Volverà a la medicaciòn por prevenciòn y el susto pasò aunque a uno le quedara el miedo de dejarlo solo, de acostarlo en su cama, de que le vuelva a pasar!
Son momentos en que uno se replantea todo, ya saben! Las prioridades y el amor que nos dan todos los que nos rodean que NUNCA VOY A TERMINAR DE AGRADECER porque todas las palabras quedan cortas.

La familia claro, todos y cada uno por estar PRESENTE FISICAMENTE o de CORAZON, por los llamados, mensajes permanentes. A los abuelos y tios de Nacho que lo AMAN mas que así mismos.
A los tìos postizos, MUCHOSSSSSSSSS!! A Leda y Gaby sus padres POSTIZOS, nada mas que decir, si hay gente BUENA en el mundo, son ellos!!
A Sil, mi amiga, mi jefa, que me acompañò desde las primeras horas y como gran madre que es me entiende.
A los amigos de EZE y MIOS por estar fisica o mentalmente, porque son nuestro sustento!

A las mamas de ABR, a todasssssssss!! A Romi que mantenia informadas al resto dando los partes medicos! Sil, Vale, Normi!! Mensajes permanentes! A las que estan lejos que me acompañaban x el facebook hasta desde Chile! No quiero olvidarme de nadie pero son todas MIS COMPAÑERAS en esta dificil tarea!!
A las mamas del Jardin que desde el primer dia llamaron a casa, a Caro que todos los dias me llamaba. A las seños!! Fiore, Jime, Rita, Blanca... que decir!! Porque la educacion es importante pero LA HUMANIDAD de este colegio supera a todo!! El amor que le dan a Nacho es INCREIBLE!!!!!!!
Y mucha otra gente que sin ser intimos me acompañaron y rezaron!
No quiero olvidarme de nadie y OJALA algun dia pueda devolver parte de ese amor que nos dan porque fueron TODOS los que nos dieron fuerza aunque sea con un mensaje, un llamado, un mail o lo que fuera.
En momentos dificil es cuando uno se da cuenta de estas cosas!
Ahora me voy a dormir y a descansar.
GRACIAS DE NUEVO!!!!!!!!!

Un perfecto equilibrio

Un dia gris especial para estar en casa, pensar y escribir.
Siento que en esta etapa de nuestra vida hemos logrado un equilibrio muy esperado y aunque por supuesto siempre surgen dudas o algunos problemas, creo que ya sabemos manejarlo de otra manera.
Me acuerdo como si fuera hoy que hace un poco mas de 1 año estaba desesperada por no saber que hacer ante los llantos permanentes de Ignacio, sus terapias y mi falta de tiempo para estar con èl y resolver los asuntos diarios.

Hoy, hemos logrado una simbiosis con Ezequiel que nos permite a los dos hacer nuestras actividades y tambien dedicarnos a Ignacio; me permiti dejar a Nacho solo las terapias necesarias y que le divierten; va Feliz al colegio todos los dias y esta integrado en la sala como una pieza del rompecabezas (no puede faltar!).
Trabajo de lo que quiero y de lo que me gusta, tambien ahì logrè un equilibrio entre el AGITE diario del turismo y Nacho, pudiendo trabajar en casa.
Siento cerca a la gente que QUIERO, que me INTERESA y el resto, se fue perdiendo por el camino. Mis amigas a las que veo siempre y a las que veo poco son un pilar fundamental.
Acepté y superè la discapacidad de Nacho... solo ahora luchamos y miramos para adelante.
Tengo una familia HERMOSA, unos hermanos a quienes amo y que son mi gran apoyo y unos papas por quienes me saco el sombrero todos los dias, quienes me enseñaron a luchar por los sueños y nunca perder las esperanzas y aunque los tengo lejos, estan las 24 hrs conmigo.
Una familia politica que son como de mi sangre, siempre estàn y siempre estaràn.
Las mamàs de Abr una gran ayuda para los dìas dificiles y un gran ejemplo para todo el resto porque NUNCA pierden la sonrisa y NUNCA pierden la Fè.
Logrè como mamà distenderme un poco, planear unas vacaciones soñadas para que NACHO las aproveche al 100% y logrè por sobre todo IGNORAR lo que me hace MAL para intentar vivir con una SONRISA.
Gracias a todos x estar siempre!! Gracias x el amor! Gracias.........

Turismo accesible, como madre y profesional.

Cuando empiezo a pensar en las vacaciones o simplemente en paseos de pocos dìas a alguna otra ciudad es inevitable pensar en si el lugar esta apto para pasear con la silla, cual difìcil va a ser trasladarnos, pasear, caminar, etc.
Pero tengo bien en claro que casi los ùnicos que pensamos en esto somos los padres y familias especiales ya que el resto logicamente excepto que vayan con un cochecito de bebe no tienen porque pensar en esto.

Hace unos años hice un curso de turismo accesible o sea (aca va la breve explicacion) es el turismo ADAPTADO a las limitaciones fisicas de los turistas. EL curso fue bueno aunque MUY BASICO y OBVIO TAMBIEN y claro està que en estos años no ha cambiado mucho la situaciòn de Argentina respecto a las barreras fìsicas que dificultan que nuestras vacaciones sean REALMENTE RELAJADAS.

Es verdad y es obvio que si viajamos a Cordoba como haremos e hicimos hace un par de años, las barreras fisicas son INEVITABLES me refiero a las sierras especialmente que hacen que saquemos MUSCULOS de levantar la silla para poder pasear.
Cuando estuvimos en la HERMOSA LOCALIDAD de LA CUMBRECITA, no quisimos perdernos nada y menos Nacho asi que hicimos como un rally 4 x 4 hasta llegar a una laguna cristalina y de PELICULA y alli olvidamos el cansancio.
Pero tambien seria logico que la gente, los empresarios y el gobierno se PREOCUPE porque por medio de rampas podamos vacacionar mas tranquilamente sin hacer del paseo algo realmente cansador.
Asi como puedo criticar MIL DOSCIENTAS cosas de Buenos Aires donde ni pienso imaginar lo que seria salir con la silla al centro sino solo LLEGAR A LA ESQUINA implica un esfuerzo; debo decir que los Parques Nacionales de nuestro pais han evolucionado MUCHISIMOOO para permitir a las personas con limitaciones fisicas admirar los paisajes. Lo hemos vivido en ARRAYANES (Villa La Angostura) hace un par de meses donde convirtieron unos senderos IMPOSIBLES DE CIRCULAR por rampas de madera que si bien tienen algunos escalones, son pequeños y permiten hacer el mismo recorrido que el resto y para volver, una rampa COMODA y RAPIDA.
Lo mismo puedo decir de Los Glaciares, Iguazu, Parque Nacional Tierra del Fuego, etc.

Cuando estoy del otro lado o sea no como madre sino como profesional me indigno cuando un pedido de una persona con limitaciones fisicas se hace IMPOSIBLE ya que o no existen vehiculos para silla de ruedas dentro de las ciudades (Buenos Aires x ejemplo) para llevarlos simplemente a los aeropuertos o los mismos tienen un valor ALTISIMO respecto a cualquier otro traslado comun.

Yo intento ser bastante nacionalista realmente y ver siempre lo positivo y lo negativo pero creo que en este aspecto tenemos MUCHISIMO QUE APRENDER Y CRECER. Ciudades como San Martin de los Andes se han preocupado mucho por cubrir las necesidades en la gran mayoria de los establecimientos turisticos pero otras ciudad ni lo piensan.

Hablando de otros paises debo confesar que los NORTEAMERICANOS se merecen todo mi respeto y felicitaciones sobre el tema.
Ayer me asombre de ver en la pagina de una famosa rentadora de autos que podes con un simple CLIK elegir un auto ADAPTADO sin precio adicional o avisar que vas con sillas de rueda y el Bus de la misma empresa que te lleva a la oficina, ira preparado para bajar la rampa... solo por nombrar algunos detalles.

Ni hablar de los folletos de Disney que en cada entretenimiento indica a cual se puede acceder con la silla, cual tiene cola preferencial, etc, etc.
Todos los folletos turisticos tienen un capitulo especial sobre discapacidad.

Ojala que algun dia lleguemos a eso!!
Besos
Vale

Controles medicos

Ayer Ale me saco de la cabeza un tema que ya me venia haciendo ECO.
Creo que es epoca de controles medicos y estudios para todos; tal vez porque empezo el año y todos queremos empezarlo bien, "controlados".
Nacho fue a su pediatra con el papá despues de varios largos meses de no hacerlo y fundamentalmente lo hicimos porque necesitabamos ordenes medicas de pañales y demas.
Pero claro está que cada vez que vamos pretende que: lo llevemos al ortopedista, le hagamos radiografias de muñeca y cadera, manda electroencefalograma y analisis de sangre por supuesto!!!!!
La aprecio mucho a ella, realmente es una buena profesional y me costó encontrarla pero sigo sintiendo que es como cuando vas a MC DONALD a comer, siempre te llevas un COMBO!!! pero no de comida, sino de estudios!!!!!!
Si alguien me entendiera de que considero que cuanto mas vas a un médico o a un hospital, mas te enfermas!! que si el chico esta SALUDABLE no hace falta sacarle sangre cada 6 meses, que las radiografias solo lo hacen llorar y ponerse mal, que ya no toma el anticonvulsivo por voluntad MIA y que gracias a Dios nunca tuvo ningun episodio y que por lo tanto es a mi entender SIN SENTIDO hacerle un electroencefalograma.
Ademas, saben lo que cuesta hacerselo!??!!! No duerme la siestaa! o sea deberia llevarlo a las 3 am x ejemplo!!
LLegaron con las órdenes médicas y a esta altura ya están en el basurero.
Muchos creeran que estoy loca pero realmente siento que yo tengo mucho ma conocimiento de la salud de mi hijo que los propios médicos y mi instinto hasta ahora no falló.
No es que niegue una realidad, cuando tiene mocos o esta resfriado soy la primera que me doy cuenta si termina en gripe o no pero tambien soy la que mejor se como sacarselo y curarlo (vapor en el baño, homeopatia y no mucho mas!).
Ojala los médicos algun dia empiezen a valorarnos mas como padres y madres y eviten TANTO MEDICAMENTO, INTERVENCIONES Y ESTUDIOS y vayan por el lado mas natural basado en una buena alimentacion, una GRAN SONRISA y mucho amor!!

Besos
vale

Que hariamos sin ellos??????????

Yo soy asi!! o no escribo nunca o escribo dos dias seguidos! Llegue a casa, el SILENCIO me acompaña (estoy sola) y aunque ya tengo que salir a una cena "de mujeres", el momento es el propicio para dedicarme a agradecerles A ELLOS por estar.
Cuando digo "ELLOS" me refiero a nuestros hombres: esposos, amantes, novios, compañeros, etc, etc, etc...
No crean que me volvi loca eh!! jaja... saben que soy MUY FEMINISTA pero creo que hay que saber agradecer.
Se me pasò por la cabeza esto porque justamente lleguè a casa y Nachi saliò con el papà (lease mi esposo) a pasear.
Ellos saben que el día de cena de mujeres, es MI DIA, esto significa que: llego,me cambio, me tiro en la cama y me voy a comer un rico SUSHI.
Pero lo mejor de todo es que ME RELAJO (y sabemos que eso en una MADRE no es facil!), se que el padre esta 100% con él y que yo llegaré despues de unas largas charlas de mujeres (y muyyyyyyy divertidas!) y ellos ya estarán durmiendo hace rato largo.

Recuerdo cuando Nacho estuvo internado y durante los 20 dìas Ezequiel se levantaba a las 6 am y salia a la clinica y aunque era cambio de guardia, lo dejaban entrar (porque segun las enfermeras "no siempre se veia un padre asi") y les preguntaba el parte mèdico y salia corriendo al trabajo. En el camino mientras yo me cambiaba, me contaba las novedades y yo asi podìa llegar mejor dormida y mas tranquila.

Soy muy exigente con todo y mas aun con los hombres (jajaja) pero tengo que reconocer que si no fueran al menos algunas cosas delegadas, yo ya no estaría DE PIE.
No fue fàcil al principio, siempre quiero tener todo EN ORDEN, a mi manera, como yo lo digo pero de a poco el tiempo fue haciendose tirado y ya no alcanzo el tiempo para trabajar, dormir, cuidarlo, hacer los ejercicios, conseguir terapias, conseguir profesionales aptas, hacer tràmites, pelearse con la obra social, etc, etc, etc.
Y un dìa de comùn acuerdo decidimos que èl se encargarìa de la obra social y que yo ya no sufrirìa mas con el tema.
Otro dìa (creo que fue al dìa 2 de nacimiento de nacho!) notò que tengo un sueño MUYYYYYYYYY pesado y que si no se levantaba por mì, terminarìa desmayada...
Y asi fue... uno va creciendo, aprendiendo, aceptando y delegando y siento que despues de varios años en que el proceso es largo y dificil ya cada uno cumple su rol como padre y madre y la union de ambos hace que tambien quede algo de tiempo para lo personal, para descansar, para ir a la cancha o irse de viaje solos.

No soy fàcil, lo sè y menos con las cosas de Nacho pero confiar en alguien como si fuera uno, es un alivio.

Gracias a los hombres por estar, por acompañarnos y por ayudarnos!! (igual nunca nos sera suficiente!! jajaja)

El miedo a perderlos.......

Estuve ausente por algunas semanas. El exceso de trabajo me impidio escribir y no es que hoy haya sido un dia facil pero aca estoy, previo a la cena dedicandome unos minutos.
En los ultimos dias pense en el miedo que tenemos NOSOTRAS las madres especiales (y padres por supuesto) mas que otras personas en perder a nuestros angeles y la fuerza que tenemos para superar nuestros miedos y seguir adelante a pesar de todo.
Nacho es un nene sano Gracias a Dios y realmente hoy x hoy me siento tranquila y lo disfruzo mucho pero no voy a negar que cuando duerme mas de la cuenta, entro al cuarto a VER SI ESTA TODO BIEN o si esta DEMASIADO CALLADO, me asomo para tranquilizarme.
Intento no recordar mucho pero me acuerdo bastante a menudo el momento de su nacimiento, su color morado (por no decir negro) y mi posterior CONCIENCIA de poder perderlo recien nacido.
Cada dia que volvìa o iba a neonatologia y que no sabia que me esperaba, rezaba con todas mis fuerzas para que todo vaya bien, para que se quede conmigo y recuerdo una charla con mi mama por telefono diciendole: "agradezcamos que esta vivo, no pidamos mas"... algo duro, no?
Cada vez que leo que una madre escribe que su hijo esta complicado o leo a Xime que recuerda a Delfi que tan solo tendria 6 años (y muchos casos mas) no dejo de asombrarme de NUESTRA PROPIA FUERZA PARA SALIR ADELANTE, mas que nada de las madres.
Hace un par de años, un amigo de nuestra edad "se fue" (me cuesta usar la palabra correcta) con tan solo veinti pico de años y en ese momento lo que mas pense fue como la madre lo iba a superar.
Años despues la ví y me dí cuenta que ya no vivìa con ese dolor, que lo habia superado a pesar de que el amor por supuesto sigue presente y tambien la añoranza.
Quisiera dar mi fuerza y compañia a todas las madres que han perdido en este camino a sus angeles y a todas las que luchan diariamente porque sigan aca con nosotros.
El amor y la fe no tienen explicacion,creo que superan toda racionalidad.
Gracias!

Niños sorprendentes!

Desde que Nacho nacio mi vida ya no fue la misma... claro esta que algunas cosas han sido mas complicadas: salir a caminar con las veredas rotas; viajar en colectivo; pedir algo a la obra social; soportar las miradas extrañas mientras paseamos; soportar palabras hirientes de muchos, etc, etc...
Otras sin embargo no hay dejado de LLENARME EL CORAZON, de hacerme aprender que la vida es mucho mas que lo que la mayoria pensamos, no he dejado de conocer personas que vale ORO (pero ORO en serio!), me hice mucho mas sensible a las necesidades del otro y mas perceptiva a la tristeza y a la alegria de los demas.

Conoci en estos 4 años muchos chicos y bebes ESPECIALES como Nacho y siempre me han demostrado que no existe TOPE, que siempre se puede mas, que uno es capaz de mucho mas de lo que los otros piensan,que el significado de la vida no pasa solo por lo material, por caminar, por hacer dinero, por SER ALGUIEN profesionalmente hablando.

Este fin de semana conoci a 4 soles: Nicole, Juliano, Mati y Marcos.
4 personas especiales pero ESPECIALES por todo, no solo especiales por lo que muchos de ustedes estaran pensando, sino que son superiores a todos nosotros! Hicieron una amistad sin maldad, amistad de corazon, se preocupan unos por los otros, se preocuparon y se ocuparon de opinar de NACHO y tambien de retarme! :-(.
Ninguno tiene mas de 14 años y sin embargo cualquiera de nosotros tendriamos que aprender TANTO DE ELLOS.... Lo hubiese filmado y pasado tipo "cadena nacional" a ver si la gente REACCIONA y se da cuenta de "como es este asunto!!".
Disculpen, estoy algo indignada con mucha gente que como hablamos con las mamas, creen que porque no caminan, no tienen posibilidad de nada y despues de aprender su forma de comunicarse, haria cualquier cosa para que la gente entienda de que hablamos.
Aca va la explicacion para los que no estan en el tema: Estos chicos CONOCEN LAS LETRAS mejor que yo y SOLO CON SU DEDO marcan las letras a fin de formar frases, palabras, oraciones y charlas con los demas en lo que vendria a ser como una imitacion del teclado pero en papel.
Las madres (en este caso) ayudan al proceso y ellos tienen charlas IMPECABLES entre ellos contandose la vida y sus deseos.
Si uno se cansa, el otro espera paciente, lo entiende y le da tiempo.
Asi de sencillo y dificil... respetar al otro, quererse, desearlo, no autolimitarse.
Me emocione, nos emocionamos y seguimos igual...... siempre quedara este primer encuentro en mi memoria.
Las madres, sin palabras, tendrian que manejar el mundoo!! todo iria mejor :-).
Luchadoras, perseverantes, buenas personas, madrazas!!!!!!!!!!

Intentare aprender algo de ellas y de esos SOLES... y empezar a enseñar a NACHO! Dios quiera que todo vaya bien y lo logremos...

Pd: ojala esto lo pudiera leer la persona que en MI CARA dijo: "Ignacio va a un colegio con chicos como él (sono despectivo) o con chicos COMUNES"... solo eso.
Gracias!!!!!!!!

Nuevos avances... casi sin darme cuenta!!

Aca volvi! Bastante tiempo ausente pero el exceso de trabajo pero impidio tomarme un rato (solo un rato) para pensar, relajarme, poner un hornito con rico armo y escribir!
Seguimos luchando con los nuevos ejercicios de Abr! NACHO va creciendo y cuesta mas tenerlo en casa, en su cuarto haciendo los ejercicios; realmente hay dias dificiles que solo quiere ir al jardin y salir a callejear... pero claro... una nunca pierde las esperanzas de que se de por vencido y nos deje! Mientras, seguiremos luchando y escuchandolo GRITAR!!!!!!!!
Mientras tanto, en estos ultimos dias me asombre y alegre de algunos avances y "cosas extrañas" de mi hijo!
-Un dia mientras lo cambiaba de noche, se empezo a reir solo(y esta bien que la madre sea loca pero que el hijo tambien!? jajaja)y note que se reia mientras miraba la pared, mas precisamente mirando LAS SOMBRAS!!!!!!
Me pregunte, de donde lo sacó?! pregunte en el jardin y me dijeron que ahi no habian estado jugando con las sombras!
Entonces descubri que Discovery Kids tiene una nueva publicidad de las sombras que no dura mas de 3 minutos donde el famoso DOKY juega con sus sombras!
NACHO esta ahora COPADO con las sombras! Mueve sus manos para que salgan las sombras en la pared, se rie con mis sombras y jugamos un rato a juego que no pense realmente que le divertiria!
- Nacho va sentado en el asiento del auto al lado mio!! (prometo foto en breve!), lo siento, lo pongo al lado mio, ajusto el cinturon y ahi vamos a pasear!! Por supuesto que es solo una idea si vamos los 3 juntos pero si va solo con el padre, ira en su sillita.
Se quedo quieto y lo mejor! No se cae!!!!!!!!!!! y creo que esta mas feliz que en su silla!! Lo habia intentando muchas veces sin exito! Se iba cayendo, cayendo hasta que casi terminaba en el piso! ja.
Ahora hace un gran esfuerzo para quedar ahi, como un ADULTO! JA... y cuando se cansa, claro, va a upa!
-Por ultimo, ayer a las 12 de la noche cuando se levanto y fui a rescatarlo! ME ENAMORE de sus manos relajadas y abiertas que se apoyaban en todos lados sin cerrarlas!
Puede resultar COMUN para muchos, para mi es una DULZURAAAAA!!
Sigo en la voragine diaria!!!
Besos!

Nuevo semestre de Abr empieza!

Termino una semana realmente agotadora! y debo confesar que envidio (sanamente) a aquellas familias que tienen la suerte de combinar Abr con una semana de vacaciones para "despejarse". Siempre digo que lo hare pero claro... todo no se puede! y opto finalmente por ir a la mañana al entrenamiento y trabajar el resto del dia y... asi quedo! ja.
Como siempre, intente no poner demasiada espectativa en la evalucion y comparacion de hace 6 meses a ahora. No por nada, pero distintias situaciones me llevaron a preferir "ASOMBRARME" en el momento antes de "DESILUCIONARME".
Por supuesto que hay cambios OBVIOS en Nacho pero otros realmente me llenaron de felicidad y como a muchos ya les conte fue el hecho de poder quedarse boca abajo.
Para un bebe sin problemas esto es mas que comun desde que nacen pero para Nacho y chicos como él, esto muchas veces es imposible!
Nacho sentia que lo estaban APUÑALANDO cuando lo acostaban boca abajo, el hecho de no poder mover NADA en esta posicion lo desesperaba y no dejaba de llorar.
Cuando Richard lo probo yo ya iba a decirle: "va a llorar"... jajaj... pero me reto (con razon!) y ahi estaba Nacho, levantando su cabeza boca abajo!
Para mi ya era suficiente... el resto, los otros progresos fueron un regalo mas: es notable como tiene sus piernas derechas desde el ultimo entrenamiento a este cuando esta sentado; podes sostenerlo sentado apenas de un brazo o malo y el resto del equilibrio lo hace solo; maneja muchisimo mas sus miembros; etc, etc
No me canse de pensar estos dias que OJALA todos los niños con Paralisis Cerebral, West u otros problemas neurologicos puedan algun dia al menos conocer ABR y tener la opcion de probarlo.
No voy a dejar de repetir que siento que nos cambio la vida, me hizo mas feliz, mas feliz a Nacho y he logrado tener un grado de esperanza que hubiese pensado que era imposible en nuestra situacion.
Creo que hemos formado una "gran familia" contenedora, divertida, con mucho entusiasmo y por sobre todo con MUCHA FE en nuestros hijos que nos hacen superar los momentos dificiles que pasamos.
Empieza un nuevo semestre, ejercicios y posiciones nuevas.... seran un desafio y estamos preparados para enfrentarlo!!.
Gracias a todos x estar siempre! Gracias a Richard y Gavin! Gracias a Normita x los mates!ja... a Marta por la compañia.
Sin el gran grupo humano que formamos, nada seria igual.

Sera el Clima?!

Sera que la eterna lluvia que acompaña a nuestra ciudad, me baja un poco las fuerzas y las energias... Este fin de semana me toco quedarme sola con Nacho y una vez mas la soledad "madre- hijo" me enfrenta con cosas que habitualmente "las olvido".
En estas situaciones son las que me pregunto como hace una madre "especial" sola con su hijo cuando por diversos motivos el padre no esta presente en la vida de ellos. De donde saca las fuerzas!!!!!!!!!??
Creo que es una sumatoria de cosas, por un lado el DOBLE de responsabilidad y uno empieza a pensar que haria si le pasara algo JUSTO ESTE FIN DE SEMANA,que haces si se corta la luz y estamos solos, que haces si te sentis mal; por otro la doble tarea permanente! Levantarlo, ordenar la casa, cambiarlo, cocinarle, darle de comer, cantar 100 veces el sapo pepe, Abr, lavar los platos y poder tener un rato de silencio para descansar... muchas cosas! y el bajon aparece...
La soledad empieza a hacer mil replanteos y preguntas que en la vida agitada que tenemos, se pierden!
Por otro lado, como salir a pasear sin el auto?! Esta ciudad no esta preparada para nosotros!!!!!!!! Un dia de lluvia, imposible salir caminando a ningun lado!
Se imaginan tomando el colectivo con la silla de ruedas bajo la lluvia!? jajaa... me rio sola!! Creen que el colectivero tendra paciencia para que yo suba? mmmm...
Podria tomar un taxi y como hago sola cerrar la casa, mantener el equilibrio para que la silla no se caiga al piso (ni Nacho!)??
Me agoto de solo pensarlo realmente...
Me acordaba del comentario de Ro sobre el miedo a quedarse sola y me parece que a veces es inevitable! Nuestra soledad y "Bajar un cambio" por 1 fin de semana lleva mi mente a lugar impensados y poco santos...
Por suerte ya termina......