Cuenta regresiva para el CUMPLE!

Falta exactamente 1 semana para el cumple de Nacho y en este momento es imposible no recordar o hacer balances sobre estos 5 años!
Me parece realmente mentira! 5 añosssss!! Por un lado creo que pasaron volando, por otro, pasaron tantas cosas que fueron interminables.

Hace 5 años estarìa tirada (literalmente hablando) en le sillòn mirando todos los capitulos de Sex and the City (mi mejor entretenimiento en esos dias) mientras esperaba la llegada de mi hijo y con una panza ENORMEEEEEEE que ya algo me limitaba para seguir mi vida normal a pesar de que me sentia una REINA, jaja.

Nadie me preparò para lo que vino despuès, era imposible imaginar un parto HORRENDO, dos SERES (no les dirìa personas) que lo ùnico que querian era ir a dormir de nuevo (partera y mèdico), nunca me podrìa haber imaginado que mi hijo nacerìa sin respirar.
Despues de 9 meses ESPLENDIDOS, todo se derrumbò pero los dìas pasaron y solo agradecì tenerlo conmigo, todo avanzò, Nacho mejoraba, pasaba de la encubadora a la cuna, pasaba de no comer a tomar la teta y asi seguimos...
La vuelta a casa fue una bendiciòn y los siguientes 3 meses a pesar de que no dormiamos, eran una alegrìa. Despuès llegaron otra vez los miedos, las dudas, las preguntas, la conciencia sobre ese parto y la lucha que seguirà por siempre para que Nacho cada dìa este mejor; olvidar el odio para cambiarlo por AMOR y ESPERANZA (cosa poco fàcil).
Llego ABR, llegaron terapistas que Nacho AMA y que lo divierten, llegò el Jardìn, llegò el disfrutar EL DIA A DIA, la sonrisa, la risa contagiosa, las vacaciones, la lucha diaria.
Aprendì mucho gracias a mi hijo y nunca dejarè de decirlo: aprendì a pelear a pesar de tener una roca enfrente, aprendì a agradecer, aprendì a elegir lo que quiero y ya no tomarlo por imposiciòn, aprendì a alejarme de esos personas que ya no me hacìan bien y a acercarme a MUCHAS que estaban lejos y que la vida me las devolviò, aprendì a ver la vida con otros ojos y ser mejor persona.
Nadie me enseñò a ser MADRE ESPECIAL, nadie me enseñò a ver a mi hijo en una silla de ruedas, nadie me diò claves para enseñarle a comer o tomar,las cosas se dieron y por suerte tuve el apoyo INCONDICIONAL de tantassssssss personasss que me serìa imposible agradecerles.
Me prometì no ponerme muy sensible esta semana pero creo que serà algo dificil.
Gracias a TODOS los que nos acompañaron en este CAMINO largo, tedioso pero SUPER EMOCIONANTE, gracias a las personas que volvieron a mi vida por elecciòn.
Mi unico objetivo es ver a mi hijo feliz e Intentar poner 1 GRANITO de ARENA para lograr un mundo mejor, mas igualitario y menos discriminatorio.
Gracias a los que hacen la vida de Nacho una gran FELICIDAD y a todos los que nos acompañan a nosotros.

Pd: la foto pertenece a su festejo de 1 añito!
Besos

Libro para leer!

Hace unos dias recibì el libro de Mama Terapeuta y la curiosidad me mataba asi que enseguida empezo a leerlo.
Ya estoy por la mitad, en pocos dìas el trànsito y el gran tiempo que llevo en los colectivos y subtes me permitieron avanzar.
Me emocionè hasta las làgrimas leyendo las palabras de Sonia. Sentì como que yo misma lo habia escrito, como que era una historia conocida, me sentì acompañada!!
Cuando lleguè a parte donde Sonia escribe sobre la convulsiòn de su hija y el dolor que una madre siente y la necesidad de QUE TE LO DEVUELVAN IGUAL despues de estar en terapia, QUE VUELVA EL HIJO QUE FUE ANTES, me transportò al mes de Mayo y la internaciòn de Nacho, el mismo dolor, las mismas dudas, los mismos miedos.

El cambio de vida de las terapias convencionales y ABR!!!!!! Que grandiosoo!!
Empezar a decidir las terapias por nosotras mismas, elegir a las personas, los momentos, los mèdicos, etc, etc.
Creo que ningùn padre debe dejar de leerlo! Si bien cada chico es distinto y su evoluciòn es distinta, es un ejemplo de CAMBIO DE VIDA, DE AMOR, DE ESPERANZA!!
Para el que lo quiera, en cuanto lo termine, lo presto!

Gracias Sonia! Ojala lo hubiesemos leido cuando empezamos esta lucha.
besos
Vale y Nacho!

Demasiadas emociones

Mi agenda esta que explota! Controles medicos, reuniones, chequeos, estudios, trabajo, compras, etc etc!
Hay dias que realmente pienso: Y SI DUERMO X 4 DIAS y que pase lo que tenga que pasar? Pero no!, al dia siguiente 7 am arrancamos de nuevo!
Es una epoca con mezcla de emociones! Falta poco para los 5 años de NACHO, 5 añosss!! Es de no creer! Parece que nacio ayer! Porque claro no son 5 años cualquiera, ya saben, pasamos muchoo!! 5 años intensos!
Ya esta todo en marcha para el festejo que empezò como un simple cumpleaños y como siempre terminarà a todo trapo! jaja... Quiero que sus cumpleaños sean inolvidables como fueron los mios! No puedo evitarlo, empiezo comprando 10 globos y termino por comprar 40!! jaja
Todavia recuerdo cuando cumpliò 1 año y no quise festejarlo porque estaba enojada con el mundo... por suerte eso ya pasò!
Quiero que sea todo impecable!
Despues, vendràn las vacaciones! Las deseadas vacaciones, son momentos que me siento una niña de nuevo, nunca pierdo la capacidad de asombro en los viajes ni la alegrìa de conocer lugares y disfrutar en familia.
En el medio, mucho x hacer! Si dios quiere ya cierro lo de maestra para el año que viene y estarè relajada con este tema al menos unos meses. Sus terapias van viento en popa al igual que ABR (ya 100% adaptado a la pelota), Fono que incorporamos hace 1mes funciona de maravilla, se adaptò y le gusta su Fono!
Que mas? Sì... empieza a usar anteojos! No me alegre NADA para ser sincera pero bueno, es asi, no es una elecciòn, una ayuda desde chico seguramente lo ayudarà para mas adelante y simplemente no tenemos opcion.
Asi siguen pasando las cosas: algunas malas, otras buenas; ansiedad, miedos y vivimos a MIL todo el tiempo... y el descanso para cuando me pregunto? jajajaj... no se!!!!!!!!!! Nunca tal vez!!
Esto pasa cuando una es madre supongo! jaja...

El miedo....

Desde que Nacho tuvo su segunda internacion (la primera al nacer la segunda el 22 de Mayo) sentì que algunos miedos iban a quedar a FLOR DE PIEL, no se iban a ir, seguirian ahi, presentes!
Si veo 1 minima conducta rara en èl, MI CORAZòN se para, tiemblo, lloro aunque todo dure 2 minutos... no puedo evitarlo.
Ignacio no mostrò sus convulsiones como "movimientos" sino que SE AUSENTA lo que hace dificil darse cuenta para el resto de la gente en ese momento y lo que lleva a la duda por primeros minutos.
Por supuesto que RUEGO Y REZO porque nunca mas pase! Nunca màs quiero pasar por esa pesadilla, ni por una internaciòn ni por terapia ni por nada pero mientras tanto simplemente se que no puedo perder mis miedos.
La semana pasada lo note raro por no mas de 1 minuto y sentì que mi cabeza iba a ESTALLAR del miedo, que estar PERMANENTEMENTE con este tema en la cabeza logra agotarme emocionalmente y hacerme muy debil.
Es asi... supongo que el tiempo me ayudarà.

Desde que Nacho naciò y mas con ABR conocì mamàs que enfrentaron estos episodios y hasta la perdida de sus hijos (debo decirlo) con TANTA VALENTÌA, CON TANTA FUERZA, CON TANTA POLENTA que me ayudaron a mì a salir adelante como a todas supongo.
Uno nunca imagina que algo asì le pasarà, uno sueña con una familia perfecta, con hijos sanos, con niños corriendo en la casa y tirando TODO lo que encuentran; nunca pensamos en que las perdidas nos iban a tocar TAN DE CERCA y hoy no tengo dudas que a pesar de LO DURO que es todo, unirnos y compartir las tristes experiencias nos hacen MAS HUMANOS, MAS SOLIDARIOS, MEJORES PERSONAS.

Rezamos cada semana por ANGELES como Nacho que tienen problemas de salud y siempre nos alegramos cuando mejoran y seguimos rezando cuando no todo sale bien.
Ayer rezamos por EMMA, esa HERMOSAAAAAA bebe! y que yo por suerte ya esta mejor! :-)

Asi serà nuestra lucha supongo y la de MUCHAS MADRES, PADRES, FAMILIAS que tienen que pasar por situaciones complicadas de salud o que la vida decidiò llevarse a sus hijos, el miedo siempre estarà a Flor de piel pero espero que las alegrìas y momentos felices logren superarlo.
Me saco el sombrero por las madres que luchan, siguen, pelean y encima nos dan fuerzas!! habiendo pasado todo lo que pasaron.

Vale

Integracion escolar...

Hoy sentí la necesidad de hablar de esto más que nada para RECORDARLO, TENERLO EN MENTE, NO OLVIDARLO.
Creo que la INTEGRACION ESCOLAR es una obligación de todos los colegios y un derecho de todos los chicos con cualquier tipo de “problema”, esto está claro, al menos eso dice en teoría la ley (y la lógica).
Sin embargo está claro que cuando las madres van a buscar colegios que ACEPTEN a sus chicos se encuentran con discriminación, criticas, frenos, situaciónes tristes e incomodas que del otro lado no imaginan lo que duelen.
No pasa solo acá, creo que al menos es un problema de latinoamerica (desconozco el resto).
Sé que en este sentido y luego de algunos (4 o 5) rechazos muy tristes, logré conseguir un colegio MUY HUMANO, un colegio apto para Ignacio con un grupo humano IMPRESIONANTE!!!!!! Cai en el lugar indicado!!

Pero ahora que como cada año se reveen algunas cosas y encima se busca maestra integradora tengo la necesidad de recordar que ES UN DERECHO pero además es un GRAN APRENDIZAJE PARA TODOS.
A mí no me preocupa si aprende las letras en sala de 4,5, 1 grado o quinto!!!!!! Si aprende a sumar o si sabe los provincias en quinto grado, DISFRUTO que vaya al cole, que se ponga el uniforme, que vaya de excursión, que sea abrazado por sus amigos , que viva la alegría de estar con amigos!, que se divierta escuchando libros o los gritos de la maestra! Ja…
Quiero que disfrute y que sea feliz, lo demás, será un regalo mas de la vida…
Quiero concientizar que la integración es un acto de amor, es un derecho y es un aprendizaje mutuo.

Copio esta nota que encontré en una revista:

Se habla de integración escolar de chicos con necesidades educativas especiales (NEE) en relación a la incorporación de estos alumnos a las escuelas “comunes” en las que puedan compartir con otros niños que no necesariamente presenten alguna dificultad en relación al aprendizaje.
La idea de la integración escolar se basa en el paradigma de que es más productivo para todos un grupo heterogéneo que uno –supuestamente- homogéneo y que con la inclusión en el aula de chicos con NEE se benefician tanto unos como otros.
Lo más común es que en una escuela los chicos tengan una serie de necesidades educativas comunes y que algunos tengan alguna necesidad individual que el docente del grado resolverá con una explicación en el recreo o una ejercitación extra. En el caso de los niños con NEE, hace falta incorporar la figura del “maestro integrador”, un adulto especializado que disponga de los recursos que el maestro común no maneja y que pueda acompañar al niño en el aprendizaje de los contenidos y en el aprendizaje de los vínculos.
Por lo general, los chicos con NEE trabajan con un currículo adecuado a sus posibilidades que se redacta en equipo, entre el maestro del grado, el docente integrador y los distintos especialistas que estén atendiendo al alumno.
Pero una integración escolar no está completa si sólo se da con la presencia del niño en el grupo, cumpliendo con las actividades del grado –adaptadas o no-, sino que requiere un trabajo de maestros, directivos y especialistas para que esa integración se dé también a nivel social, dentro y fuera de la escuela: es esperable que el niño integrado sea invitado a los cumpleaños y salga de excursión con sus compañeros, siempre y cuando su situación particular se lo permita.
En el momento de decidir una integración escolar hay que tener en cuenta que todos los colegios tienen la obligación de recibir a los alumnos con capacidades diferentes que deseen inscribirse, aunque como padres no se puede dejar de reconocer que no es lo mismo llevar a un hijo a una escuela que lo aceptó “porque estaba obligada” que a otra que se comprometió en un proyecto de trabajo y acompañamiento de ese chico.
Los maestros deberán trabajar, así, con el niño integrado y su familia y con el grupo de pares y de padres, para que el vínculo resulte positivo para ambas partes: la capacidad de reconocer y aprender a convivir con las diferencias, la solidaridad y la tolerancia son algunos de los valores que se ponen en juego en ese momento y que se trabajan a largo plazo, porque la experiencia de compartir desde pequeños con compañeros con distintas necesidades produce adultos que se relacionan de otra manera con las personas que tienen necesidades especiales.
Como sociedad, la integración escolar es un camino necesario que apenas hemos empezado a recorrer pero que promete enormes beneficios para hoy y para mañana.

Gracias a todos los que comparten el dia con Nacho, los que confían en nosotros, los que hacen de sus mañanas un momento de Alegria!!

Luchando

Intento y lucho a diaria, casi como el objetivo diario de no darme por vencida ante NADA, no llorar, no enojarme, no querer matar a nadie... Mantener la calma despues de algunos ATAQUES (por decirlo de alguna forma) de IRA.

Quiero que el SILENCIO me rodee y no escuchar NADA ni negativo, ni dudoso, solo lo POSITIVO.
Sigo en la lucha por la maestra integradora y aunque ya estoy bastante mas avanzada y hay una posible candidata me ASOMBRO y me DUELE seguir encontrandome con instituciones y centros que SOLO preguntan primero por la obra social, por el pago y quieren asegurarse que les paguen.
Entiendo perfectamente que no dejan de ser intermediarios entre el terapeuta y nosotros: los padres y que ante cualquier falta de pago los responsables serian ellos.
Pero vuelvo a lo mismo... esto no es vocaciòn?! (ya se que del aire no se vive!) no buscamos primero un buen profesional antes que alguien que solo piense en cuanto y cuando va a cobrar?! Lamentablemente y al menos en este pais sabemos que estas profesiones estan MUY MAL PAGAS y que una secretaria juntando papeles gana mas que la Kinesiologa o la estimuladora...
No esta bien, pero alguien podra entender que un padre primero va a buscar y querer asegurarse un buen PROFESIONAL antes de sacar las cuentas del sueldo?
Estoy dispuesta a todo por mi hijo, resignar muchas otras cosas si con ese dinero lo ayudaria, de hecho lo hago, es mi unica prioridad y se que esta gente que no nos conoce puede tener MIEDO a no cobrar pero no deberian dedicarse a otra cosa?
No tienen idea lo que provocan en mi cuando lo primero que preguntan es por el pago! Si me conocieran sabrian que NUNCA dejaria ni que la obra social me gane ni que un profesional no cobre aunque eso signifique tener que pedir prestado.

Siento que esto me va a acompañar siempre y aunque uno en el camino se va haciendo mas fuerte y ya va conociendo "las internas" a veces QUIERO que TERMINE.
Ayer despues de mucho tiempo volvi a recordar la cara del obstetra y volvi a pensar que por su NEGLIGENCIA y por solo unos minutos de ERROR, estoy pasando x todo esto...
Hacia tiempo que no lo pensaba, casi que lo habia olvidado.

Quiero un poco de paz, quiero ya no pensar en nada, quiero que el destino, el tiempo, Dios me ayuden para que todo se vaya encaminando y no seguir remando contra la corriente.

Valeria