El miedo a la felicidad

Nunca me paso esto pero siento que cada vez se me esta haciendo mas común.
Pase una niñez MAS QUE FELIZ junto a mi familia, abuelos, primos, amigos, no me falto nada y no me refiero a lo material sino a lo realmente importante en la niñez.

El desarraigo de Buenos Aires creo que me hizo crecer de golpe, en una edad conflictiva dejaba todo para empezar en otro lugar… fue duro… pero con el tiempo descubrí lo bueno de vivir lejos de esta gran ciudad: la seguridad (que había en ese momento mas que ahora) de las calles, una madre sin miedo cuando salía, una casa grande rodeada de árboles y unas amigas increíbles que aunque algunas hoy son parte del pasado guardo mi mejor recuerdo otras siguen siendo MIS MEJORES AMIGAS.

La adolescencia pasó al estilo Montaña Rusa (una serie argentina formada por un grupo de adolescentes con historias de amor, desencuentros y momentos felices), un gran grupo de amigos que la pasamos tan bien que mejor hubiese sido imposible. Una adolescencia sana, divertida en una ciudad que aprendí a amar y que sacó lo mejor de mí.
Después, la vuelta a esta gran ciudad, la universidad, dejar esas historias para pasar a ser adulto, los viajes sola con la mochila a cuestas.
Recuerdo cada uno de los lugares que visite como si hubiese sido ayer; viajar sola me hizo crecer, aprender de la soledad, disfrutar todo y hacer amigos por el camino.
Esos eran otros momentos donde el mayor miedo podía ser aprobar un examen o perder un tren en el medio de un país desconocido.
Viajaba relajada con tanta ansiedad!!!!!

Me recibí, me case, nació Nacho. La vida cambió 100%, cambie como persona, cambiaron los tiempos, cambió todo y aparecieron los miedos.
Alguna vez alguien me dijo que cuando alguien es madre nunca mas se relaja… puede ser… es mas… estoy casi segura.
Ahora llegaron nuestras planificadas vacaciones, tan deseadas, tan esperadas… y ME MUERO DE MIEDO. Controle los papeles 10000 veces, certificado medico, autorización para llevar medicamentos, vouchers, asistencia medica, etc, etc y no puedo gritar de felicidad! … el miedo me supera y siento que hasta que no ponga 1 pie en destino no voy a relajarme.
El corazón me late fuerte, recuerdo el mismo viaje de pre adolescente y siento que nos lo merecemos.
Lloro de emoción y rezo porque dios nos acompañe.
No son unas vacaciones cualquiera, es el viaje soñado que planeamos cuando deseábamos que Nacho este estable, cuando deseábamos poder creer en una vida lo mas NORMAL posible y creo que lo logramos.
Gracias a todos por los buenos deseos! Espero poder relajarme…

Visita al Neurologo

Hoy tuvimos control con la neuróloga después de varios meses sin ir (bueno no tantos después de la ultima complicación). Realmente me cae muy bien! Te escucha, está atenta, intenta evitar medicación, conoce Abr, apoya e incentiva la escolaridad (especial, inclusiva o un mix de ambas), etc, etc.
Si bien no lo conoce a Nacho mucho aun, reconoce que está BASTANTE bien teniendo en cuenta su diagnostico, que tiene grandes posibilidades de avance y que esta super conectado.
Digamos que lograr que ella hable de DAR PASITOS en Nacho, aunque para eso falten años, meses, siglos , horas o lo que fuera, para mí es un ejemplo de optimismo y de confianza que no había logrado con otras neurólogas en 5 años.
Sin embargo y a pesar de todo esto, siento que nuestro rol como padres es: además de colaborar y actuar activamente en la rehabilitación de nuestro hijo; de transmitir a los médicos sobre los beneficios de ABR, los beneficios de una terapia MAS HUMANA, en casa, con mas amor y más personalizado.
Cuando me hablo de porque no lo llevo a un centro y le empecé a dar mis razones, me escucho atenta, entendió que esto va mas allá de una terapia de rehabilitación, que es un criterio de vida, una filosofía en donde lo que buscamos es que Nacho este feliz en su ambiente y que no sea UN NUMERO en un centro sino que sea NACHO para todos.
Me escucho y me entendió que no es poco.

Mañana nos darán los resultados del electroencefalograma así que roguemos que todo siga bien.
A la vuelta tendremos examen de deglución del que nunca estuve muy de acuerdo pero nada… lo hare…..

Beso
vale

Un dia como hoy hace 5 años!

Hace 5 años nos íbamos con Nacho a casa después de 16 días en Neonatología y nunca olvidare ese día. Deseaba pasar la primavera en casa y así fue, el 20 de Septiembre por la mañana Nacho conoció el MUNDO EXTERIOR!!

Los 16 días en neonatología mas allá de la tristeza, miedos y angustia (y dolores físicos también después del parto!) al menos en mi experiencia fueron de un aprendizaje increíble y por eso nunca los olvidare aunque claro esta Nunca mas quisiera estar allí!!
Es difícil trasmitir lo que allí dentro se vive, es como un mundo aparte, un mundo silencioso, lleno de amor, donde el mundo se detiene y aunque uno quisiera correr, el tiempo solo esta regido por los “Ángeles en sus incubadoras”.
Me sentaba y pasaban horas con Nacho a Upa solo esperando que el se despierte, no había palabras, solo SILENCIO y un amor tan grande que el dolor mas grande quedaba pequeño.
Pasaban los días y mi única actividad era estar allí sentada; miraba por la ventana como mirando un mundo distinto, esperaba el momento para darle leche por sonda primero, después que tome la teta; primero que deje la incubadora, después que pase a terapia intermedia… y así pasaron los días.
Conocí a las enfermeras a quien siempre estaré eternamente agradecida que están llenas de amor y paciencia.
Nada fue igual después de esos 16 días. Conocí madres que en medio de este camino perdieron a sus Ángeles y no podía creer como se soportaba tanto dolor… el tiempo me ayudo a entenderlo.
Conocí otras madres que tomaban estos días como “de Shopping”, esplendidas ellas como si estuvieran de vacaciones.
Y otras como yo que por momentos el llanto nos superaba pero estar abrazados de nuestros hijos llenos de cables, sondas y demás nos alegraba diariamente a pesar de lo duro.
Al poco tiempo me di cuenta que nada me haría crecer y ver la vida con otros ojos como esos 16 días.
Es una mezcla de nostalgia, tristeza y agradecimiento….

Agradecimientos y mas!!

Después del nerviosismo por la consulta al Ortopedista el jueves pasado, mi enojo, mis gritos, mi rabia y su: "POR LAS DUDAS LO OPERARIA", pasaron los días y el apoyo COMO SIEMPRE de las madres especiales me ayudaron a DAR VUELTA LA PAGINA, olvidarme de estas TERAPIAS CONVENCIONALES basadas en cuchillo y demás y terminar los detalles del cumple de Nacho.

Llego el sábado y todo fue UN GRAN EXITO!!!!!!!!! Nacho estaba EXALTADO primero, cansadísimo después!! Las 3 horas parecieron 10 al menos para mí con tanta carga emocional!
No falto nadie y no solo eso sino que me sorprendieron muchos que pensé que no vendrían y allí estuvieron! Creo que llegamos a ser 100 sin exagerar!!
Niños x todos lados, amigos, familia, reencuentros, emociones, comida y más comida.
Gracias a todos por estar, gracias x acompañarnos, gracias x el amor y por el apoyo. Nada de esto seria posible SIN AMOR.
A nuestros amigos de siempre, los nuevos, la familia, los pequeños que sin saberlo hacen la vida de NACHO una ALEGRIA, a los que se fueron de mi vida y hoy están volviendo, a todos!! Un agradecimiento INMENSOOOOOO!!!!!!

Como broche de oro, un gran reencuentro con una persona que no veía hace años me lleno de emoción y alegría. No fue un reencuentro mas, fue un reencuentro con una mama especial que me dijo: “ Ser mama especial me hizo ser mejor madre, mejor persona”. Hoy su Angel la cuida desde el cielo; sus ojos se notan colmados de amor y dispuesta a ayudarnos.
Nada más que decir… nada es casualidad…
Los queremos!!

Una de cal , una de arena

Ayer paso la tarde FELIZ porque le conseguimos el medicamento al hijo de Ana María, una mama que estaba preocupada ya que el laboratorio había sacado de la venta el mismo y nadie lo esta haciendo.
Con ayuda y algunos contactos le conseguimos para al menos algunas semanas.
Momentos como eso llego a la conclusión de que fácil seria todo si cada uno intentara a ayudar al que lo necesita aunque sea con solo la intención.
La visita a la clínica Fleni no fue nunca de mi agrado, primero porque me llega a la mente los días y semanas que estuvimos allí por Matías, un amigo que ahora cuida a Nacho desde el cielo, segundo porque creo que muchas veces esas GRANDES CLINICAS que todo el mundo dicen que son lo mejor, se convierten en negocios (aunque no dudo que a algunas personas le ayudan).

Accedí ir al ortopedista solo para que la pediatra no me mirara mal 1 vez mas por no ir, dije total es 1 vez x año!!!!!!!
En cuanto lo acosté y empezó a hacerle unos movimientos bruscos, se me PARTIO EL CORAZON, casi lloro….. enseguida lo levante y ya todo mi pensamiento era: “ME QUIERO IR DE ACA”.
La conversación empezó en que “SE RECOMIENDA EN CHICOS COMO IGNACIO OPERAR, ABRIENDO EN LA ENTREPIERTAS CON UN TAJITO PARA ENLONGAR LOS MUSCULOS”.
Solo imaginen MI CARA!!!!!!!!!!!!!!. Se recomienda POR LAS DUDAS? SE OPERA A ALGUIEN POR LAS DUDAS? SE ABRE A ALGUIEN POR LAS DUDAS? SE METE EN UN QUIROFANO A ALGUIEN POR LAS DUDAS??
Mi cara y mi silencio lo decía todo!!
Ezequiel empezó con las preguntas; lamentablemente no esta tan asesorado como yo ni es tan rebelde como yo!
Preguntas como: “Si no se opera que pasa”.
Respuesta: “Nada, durante 5 años en general nada, después se puede luxar la cadera”
(Saquen sus propias conclusiones).

Pregunta 2: “Si se opera, puede luxarse igual a la larga”
Respuesta 2: “si, claro, no asegura nada”
(Saquen sus propias conclusiones).

Pregunta 3: “es Urgente, se puede esperar”
Respuesta 3: “no es urgente, puede esperar pero no recomiendo mas de 6 meses”.

Ninguna de las respuestas me cerraron, nada me parece lógico, nada me parece necesario.
Le nombre ABR y no voló 1 MOSCAAA!! Quiero decir: NO HUBIERON COMENTARIOS.

Porque los profesionales no aceptan una terapia menos invasiva para las personas? Porque no se acepta ya en el 2010 que la salud pasa por otro lado y no solo por medicación e intervenciones? Porque no se preocupan por la SALUD DEL PACIENTE en serio?
Muchas preguntas sin respuestas.
Después de la salida del consultorio, breve y angustiosa llego mi EXPLICACION en familia de mis motivos, de los que ya sabemos.
Es difícil ser la mas fuerte en esto, es difícil sentir que uno siempre va contra la corriente, es difícil………
Ya hemos hablado de estas intervenciones de caderas miles de veces con ejemplos y casos concretos de chicos que de nada les sirvieron las operaciones y después de la primera llegan decenas más ya que para los médicos nada es suficiente.
No conozco 1 caso de alguien que se haya operadora y AHÍ QUEDO, siempre vino una posterior.

No bajare NUNCA los brazos porque se que voy por el buen camino, porque se que ABR y lo que Nacho hace es lo mejor, porque se que la salud pasa por otro lado.
Estos médicos quedaron en otra época….
Gracias a todos por acompañarme!!

Nuevos avances....

Nacho se ha negado por mucho tiempo a acostarse poca abajo, quedaba APLASTADO sobre la cama sin posibilidad de nada, y claro, eso lo desesperaba así que era GRITOSSS continuos.
Ya en el ultimo entrenamiento de ABR hace unos meses vimos como podíamos acostarlo en esta posición algunos largos minutos y podía ubicarse mas cómodo, acomodar su cabeza para VER el resto del mundo; ayer la Kine me demostró algo que realmente me impacto, ya no solo no le molesta sino que como UNA TORTUGA (no encuentro mejor descripción) logra apoyar sus brazos hasta el codo y elevar el tronco mirando, chusmeando, riéndose y demás!! Ya me había quedado grabada esa imagen para mi imposible en Nacho de otros nenes.

Parece mentira realmente y claro no es algo que pruebo en el constantemente y como leía a Pilar ayer en su blog, uno se ACOSTUMBRA a que ciertas cosas NO LAS HACEN y se olvida que probando, intentando uno puede asombrarse!!!!!! Acá estoy, asombrada! No saque fotos, solo quería mirarlo pero ya lo haré para que este éxito quede plasmado! Ja

Ceci la kine logra siempre mostrarme cosas que en el día a día uno como digo LAS OLVIDA, olvido intentarlo……
Ahora seguiremos practicando y practicando para que ojala en algún tiempo pueda dejarlo en el piso con su cabeza ELEVADA para que juegue, para que sienta mas libertad, para que me siga asombrando. Es un paso para algo más grande que ya llegara…

Es un camino largo, muy largo pero estos pequeños logros son sin dudas un granito de arena para la esperanza.
Besos!

Viernes... y ya falta menos!!

Después del ultimo blog había decidido RELAJARME, tener una semana mas tranqui, terminando los detalles del cumple de Nachis y toda mi energía en lo bueno que esta por venir.
Me di cuenta que venìa teniendo unos días y, meses tan ALOCADOS que no era posible ver lo bueno, ver los avances de Nacho, disfrutar de los mismos, reírme a carcajadas y solamente SEGUIA BUSCANDO algo y ni siquiera sabia que…
Pare “la moto”, cerré el tema de la maestra integradora para Nacho (Luciana) y decidí pensar ahora solo en el cumple y las vacaciones.
Ya no puedo pedir mas, mientras Nacho este bien de salud, todo lo demás seguirá su curso.
Lastima que siempre llego a estas conclusiones después de llegar al borde de la locura!! Jajaja… es inevitable!
Esta semana la propuesta ha sido COMER CON LA MANO! Jaja… unos lindos enchastres hicimos pero ha sido algo que hasta ahora no habíamos practicado y a NACHO lo divirtió. Nos reímos juntos mientras intentamos limpiar la mesa después de la cena.
La Kine lo vio con muchos avances últimamente y me sentí con algo de culpa por eso de NO PODER VER LO BUENO y solo exigirme siempre más.
Terminè el libro Mama Terapeuta, me ayudo mucho para empezar a VER LO BUENO y darme cuenta que este largo camino tiene muchas cosas positivas y que ABR nos ha cambiado la vida.
Me siento positiva por Nacho, creo que a pesar de mis exigencias continuas, vamos por buen camino.
El Lunes empezamos los festejos!!!!!!
Vale

Mas sobre el libro! Vale la pena

Faltan más o menos 10 páginas para terminar el libro de Mama Terapeuta y la ansiedad como cada vez que leo algún buen libro me supera, quiero leer el final!! Jajaja… pero después me quedo siempre con ganas de más….
Hoy me sentí acompañada por Sonia cuando contaba el miedo constante de que Ro tenga otro episodio, es el mismo miedo que me invade casi a diario desde que en Mayo Nacho tuvo su periodo de ausencia, ese miedo terrible a que dejen de ser ellos y volver a estar en terapia. Pensé que yo sola era la madre traumada, ahora que se que no soy la única, me siento más acompañada.
Al igual que Sonia siento que la medicina aun sabe muy poco de las convulsiones, tan poco que muchas veces es “PRUEBA Y ERROR” con los medicamentos en nuestros hijos! Casi a diario leo casos de chicos que tienen convulsiones continuas y NADIE lograr pararlas ni saber el motivo.
Nacho tuvo su LARGO periodo de ausencia y algunos médicos dijeron que eran convulsiones, otros simplemente ausencias; la cuestión es que nadie supo EXPLICARME el porque y el encefalograma dio bien entonces me sigo preguntando: PORQUE??!! Sin respuestas aun.
Esa falta de información me llena mas de miedos…
Yo decidí sacarle el medicamento (FENOBARBITAL que según Sonia detalla la usaban en sobredosis los Nazis para matar a los chicos……….) tratando de no contaminarlo, de no doparlo, de que sea lo mas natural posible pero 1 año y medio después tuvo ese episodio y lo primero que hicieron los médicos fue RETARME y volvérselo a dar para NO ME EXPLICARON NADA…
Hoy me siento más segura con el medicamento, lamentablemente… y el fenobarbital nos acompaña todas las noches. Algun día cuando vuelva a tomar fuerzas volveré x la medicina natural y rezaré para que Dios nos ayude a pesar de ir en contra de medio mundo.
Por último quiero hacer mención a los comentarios sobre las famosas caderas de nuestros chicos y las operaciones innecesarias que los médicos tradicionales nos exigen desde tan pequeños sin pensar como dice Sonia en el cuerpo EN GENERAL, en la relación entre una cosa y otra.
Creo que esa forma de medicina es LA MAS FACIL para los MEDICOS y la mas temida para nosotros.
Nuevamente gracias a Sonia por la ayuda, por dar fuerzas a los padres nuevos y hacernos sentir a todos acompañados.

Besos!