Abr, nuevo entrenamiento en Rosario!

Hemos regresado de una nueva sesión de Abr en Rosario. Como siempre ha sido un éxito y un aprendizaje permanente.
Disfrutamos mucho ir a Rosario porque a pesar de armar y desarmar bolsos y lo que implica moverse con Martu, es una ciudad que nos gusta y aprovechamos a visitar a mi hermano y mi mama (que deja Córdoba por unos días para vernos).
Esta vez paramos en un lindo Apart a unas cuadras de donde realizamos las sesiones de Abr así que mientras Ezequiel trabajaba, nosotras con los chicos caminábamos por la peatonal y paseábamos un poco hasta la hora del almuerzo. A la tarde, siesta y descanso obligado.
Martina es muy chiquita aun así que terminaba realmente cansada.
Hablando puntualmente de los avances de Nacho, como siempre hemos visto mejoras a pesar del poco tiempo que pasó del último entrenamiento y ahora, a ponerse más las pilas y firme con los ejercicios (a pesar de los caprichos).
Se vieron mejoras en especial en su espalda, con más fuerza pero menos rígida y en los hombros, clavícula y cuello. Como consecuencia, Nacho naturalmente cuando lo pones en posición de gateo, sus brazos se ponen de forma tal para apoyar el cuerpo y si Dios quiere y con tiempo y trabajo, la idea es que pueda arrastrarse….
Mas allá de los avances concretos (ya subiré las fotos cuando me las pasen), debo reconocer que yo misma me asombro cuando lo veo sobre la camilla boca abajo e intenta levantarse, se mueve como loco y hace fuerza con sus brazos. No hace mucho tiempo, eso era solo un milagro, quedaba LITERALMENTE aplastado sin posibilidad de nada. Ahora, hay que cuidarse que no se caiga y así fue hace 1 semana que cayo el y su baranda (que saco con sus pies) de su cama.
Nos toco el entrenamiento con todas amigas y amigos! Bauti, Julia y Cami. Unos soles y madres luchadoras todas!!!
Bauti estaba al lado nuestro y con 3 años y medio me hizo acordar a Nacho que empezó Abr con la misma edad!! Como pasa el tiempo! Cuanto hemos mejorado, como hemos cambiado!!
No tengo dudas que es el mejor camino que pudimos haber elegido pero no puedo dejar de nombrar además que ZAFAMOS de operaciones innecesarias, dolorosas y comunes en las rehabilitaciones tradicionales!! Nacho con 6 años pasa cada vez menos por los médicos y con rehabilitación nada invasiva, con terapeutas que queremos y que siguen nuestras mismas elecciones.
Conocí además a Leti, mama de una beba de 11 meses hermosa que empieza este camino y yo feliz por ella y por el resto que elige rehabilitar a sus hijos de forma más SANA Y NATURAL.
No puedo dejar de nombrar a Pao que es quien trabaja a diario con Nacho, quien aprendió la técnica y tanta paciencia nos tiene!! Todos nuestros amigos, familia y profesionales que nos acompañan ponen su granito de arena para hacer esto posible.
Gracias a todos de corazón!!!

(Perdón por el poco tecnicismo en las mejoras de Nacho pero no aprenderé nunca las palabras técnicas! Ja)

Educacion para nuestros Hijos!

Cada ano tenemos un desafío nuevo pensando en como seguirá la educación de nuestros hijos. Cuando uno tiene un hijo discapacitado se da cuenta de lo DIFICIL que es tomar decisiones sobre este tema, que camino seguir y cual colegio o centro es mejor para ellos.
Claro que es un tema que preocupa a todos los padres pero en general tenes muchas opciones entre las cuales elegir (doble jornada, jornada simple, privado, publico, etc, etc) pero en nuestro caso, las opciones se reducen a no mas de 2.
Ya otras madres han escrito estos días sobre el tema y cada una de acuerdo al país, ciudad e incluso localidad tiene situaciones muy distintas.
Este blog es una forma de hacer catarsis pero también de COMPARTIR y de aprender sobre distintos temas. Nacho ha ido a colegio integrado desde los 2 años y ya terminara prescolar.
Como he dicho muchas veces, estamos FELICES del camino recorrido, de encontrar un colegio que INTEGRE de corazón y con mucha voluntad, de sus maestras, de sus amigos y también de los padres. Todos nos han hecho sentir siempre como uno más. Nacho se sociabilizo y AMA ir cada día.
Siento que ahora va a ser momento de un cambio. El colegio primario es otra cosa y esta claro que Nacho como muchos otros chicos que no hablan con la VOZ, tienen otros tiempos y otras formas de comunicarse. (Cosa que no muchos conocen aun).
No tengo DUDAS que el entiende todo… para las madres que están en el tema, esto es una obviedad pero como lo comunican? Como los demás lo saben? No es fácil… y tener que dar “examen” permanentemente no es algo por lo que quiera pasar.
Creo que hay que dejar de pensar en lo IDEAL y buscar lo mejor para él, un lugar donde se sienta con sus PARES y por sobre todo, donde tenga sus tiempos y sus formas de HABLAR.
Hablando de la ciudad de Buenos Aires que es lo que conozco y donde vivo, las opciones en colegio ESPECIAL especializados en problemas motores y que estén avalados por el Ministerio de Educación hay solo 2! Siii! SOLO 2!! (uno privado y otro público). Eso quiere decir que si cualquiera de nosotros quiere que haga la primaria en un lugar especializado solo puede elegir y esperar a lograr la vacante en 2 colegios.
Ayer investigue en un listado de aproximadamente 25 colegios (privados y públicos), la mayoría son especializados en discapacidad mental, solo 2 para sordos y 2 en discapacidad motora que acabo de mencionar.
La siguiente opción, es llevarlos a cualquier colegio especial donde van chicos con cualquier grado y tipo de discapacidad. Esta claro que esta opción es al menos para mi inaceptable! Como es posible en un grado intentar enseñar y entender a chicos con características tan distintas???
Por ultimo tenemos los CET o centro/ Institutos diversos. Algunos muy buenos!! Incluso se les enseña en algunos casos conocimientos académicos (solo en algunos lugares) pero no se considera colegio primario.
Porque no podemos soñar o intentar que nuestros hijos tengan una EDUCACION como cualquier otro chico? Cuantas veces vi personas con discapacidad motriz yendo hasta la Universidad!!! No se cual será nuestro destino pero porque no podemos intentarlo????? Porque me encuentro una vez mas, SIMPLEMENTE LIMITADOS por el sistema???
El viernes tenemos entrevista a uno de los colegios que nos recomendaron. Veremos que tal nos va.
Otro tema relacionado con esto y que ya hemos hablado con varias madres y la SENSACION RARA que nosotras mismas hacemos de los colegios ESPECIALES.
El sábado fuimos a anotar a Nacho a Equinoterapia y hable con una madre de una nena con Sindrome de down que también estaba cambiando la integración por colegio especial y ella también mencionaba los miedos y la IMPRESIÓN RARA de ver todos chicos como el de ella.
En esto debo hacer una AUTOCRITICA… (Aunque suene mal) no será que nosotras mismas que tanto nos quejamos de la discriminación, discriminamos??? Esta madre me explicaba (sin conocerme) el miedo que le dio ver a otros chicos “CON MENOS CAPACIDADES QUE LA SUYA” en el mismo grado.
Le dije con mucha amabilidad, que a veces comparamos y nos da una impresión que no es, sobre los demás. Nosotros conocemos a nuestros hijos como nadie pero al ver a otro nos SURGE el miedo cuando en realidad el padre de ese chico puede pensar lo mismo que nosotros….
Recuerdo cuando empecé estimulación temprano a los 4 meses de NACHO y las terapeutas me dijeron a los pocos días de conocerlas que “no me impresione” que ahí iba a ver chicos muy comprometidos…. Le conteste, que no se preocupe que no me afectaba emocionalmente. Y así fue…….
Vernos en el “espejo” es raro pero creo que es lo más SANO en algún momento en especial para los chicos.
Muchos chicos más grandes que conozco han pedido ellos mismos el cambio a los padres…. Quien no necesita estar con sus pares???
Agradeceré de por vida el lugar que nos dio el colegio de NACHO donde también ira Martina…. El 2013 si Dios quiere empezaremos un nuevo cambio. Es la idea, veremos como nos va la búsqueda.