miércoles, 26 de septiembre de 2012

Igualdad? Equidad??

Ante todo, disculpas por la falta de acentos y algun que otro error ortografico pero se hace lo que se puede mientras mi pequena hija duerme y el tiempo pasa y los minutos libres son contactos con los dedos de una mano!! :-)

No es mi intencion politizar en el blog de mi hijo ni mucho menos, pero asi como siempre senti que Dios puso a  Ignacio en mi vida para aprender, ser mejor persona y mas solidaria, tambien creo que mi mision es ensenar algo de todo lo que aprendo, divulgar, dar a conocer los problemas diarios que padecemos las familias con chicos con discapacidad para entender que el primer paso para lograr un pais y una sociedad mejor es ABRIR los ojos, VER con los ojos y con el corazon las necesidades de los demas e intentar siempre ayudar.
Muchas veces se relaciona la discapacidad con palabras como IGUALDAD, DISCRIMINACION, EQUIDAD, etc y son palabras que se han puesto casi de moda en nuestro pais en el ultimo tiempo.... Sin embargo, creo y siento que son muy pocos los que las emplean con sentido comun y entendiendo de que hablamos.

De que IGUALDAD me hablan cuando nuestros hijos discapacitados no tienen derecho a una educacion???? Cuantos colegios admiten chicos con capacidades diferentes en sus aulas?? Cuantas colegios especiales especializados en discapacidad motora hay en tu ciudad, pueblo??? (en Capital Federal hay solo 2). Que rol cumple el estado sancionando a colegios que no quieren admitirlos??? Que hace el estado para generar mas colegios especiales?? 
Muchas preguntas y las respuestas seguramente ya las tendra en la cabeza quien lea este blog.
Alguien ajeno a esta problematica tiene en claro lo que pasa con una madre cuando busca un colegio?? Tienen idea lo desamparado que se siente uno? Tienen idea lo que se siente viviendo en un pais donde esta ESTADO no existe como facilitador, donde no hay nadie que nos de una mano, donde las denuncias quedan en la nada?!

Soy de las que siempre han luchado, denunciado, mandado cartas y salido en los medios y solo he logrado soluciones puntuales y concretas cuando mis denuncias "molestaron" a quien las recibio. Sin embargo, quienes no tienen los medios, contactos, impulso o tiempo, sencillamente sus problemas e ilusiones quedan en un cajon.

Saliendo del tema de la educacion,  hablemos de la salud. Nosotros tenemos "la suerte"de tener una prepaga ademas de nuestra obra social (por la que pagamos desmedidamente) y hemos recorrido hospitales publicos y privados, medicos pediatras, neurologos,  nutricionista, gastroenterologo y todo tipo de medicos segun fuimos conociendo el diagnostico de mi hijo...muchas veces (casi siempre!) nos pasa que el medico de "cartilla" (que pertenecia a la prepaga) no este preparado para atender a un chico con discapacidad y  tenemos que pagar por medicos que nos han recomendado otros padres en situaciones como la nuestra que en general no atienden por obra social.
Que pasa con alguien que no puede hacerlo? Que pasa si mandan a operar tu hijo y vos queres hacer una interconsulta antes de ponerlo en semejante situacion y no podes pagarlo? De que igualdad hablamos? Alguien que no paso por esta situacion sabe y entiende de verdad de IGUALDAD? Alguien entiende lo que se siente si no lo vivio?  pasar de un consultorio a otro y encima tener que pagar doble.... Y la EQUIDAD???

Cambiemos de tema.... Que pasa con las necesidades diarias de nuestros hijos que debemos ingeniarlas como sea para tenerlas?! Vamos a casos concretos. Nuestros hijos no pueden manejar las computadoras como cualquier chico, deben tener adaptaciones: mouses especiales, teclados, etc etc.... La ley de discapacidad 22431 sancionadadn 1981 claramente no habla de tecnologia asistida, de comunicacion alternativa ni de terapias que han aparecido gracias a dios en los ultimos anos por lo cual todo lo que tiene que ver con tecnologia DEBEMOS pagarlo los padres. Esto es asi en la gran mayoria de los casos ya que las obras sociales no se hacen cargo de estos valores porque NO LO DICE LA LEY.

Y como va a hablar de eso una ley tan vieja??? Y que rol cumple el estado modificando la ley? Actualizando palabras y terminologia necesaria estando en el 2012? Cuantas veces se ha escuchado de la modificacion de la ley y siempre quedo en la nada?porque la camara de diputados y senadores tienen tanto tiempo para discutir sus sueldos, sobre el dolar, sobre el voto desde los 16 y nunca sobre estos temas? De que me hablan cuando se habla de equidad o igualdad?
Ni quiero exponer sobre los valores que tenemos que pagar sobre estas cosas y sobre muchas otras que como digo no estan en la ley y que nadie tiene en cuenta (desde tenedores adaptados a sillas de auto, computadoras especiales, flotadores adaptados para piscina, etc, etc, etc).
Tema aparte es el reciente problema sobre las importaciones del que ya hemos hablado mucho y que hemos logrado soluciones puntuales gracias a la perseverancia y mucho tiempo que uno deja de invertir en otras cosas mas agradables por el bien de nuestros chicos.
Donde esta la igualdad cuando una madre tiene que luchar, llorar, gritar, denunciar permanentemente por los derechos de su hijo de 7 anos en vez de dosfrutar de su familia?

Porque no me importa que me aumenten la asignacion por hijo, porque eso no es IGUALDAD, porque quiero un estado protector, porque quiero una ley actualizada, porque no quiero ir y una y otra vez a un amparo para tener lo que necesita mi hijo, porque hay gente muy humilde con hijos en silla de rueda que se MUEREN sin tener siquiera lo basico, porque estoy HARTA que hablen de EQUIDAD cuando no la hay, porque soy libre y luchadora, porque me revientan las injustias y porque es una lastima que la ley de discapacidad quede encajonada porque sus palabras tantas anos despues ni sentido tienen ya!!! Por todo esto, por mas y por mi hijo seguire escribiendo esto y seguire gritando y peleando!!!!! 

Gracias!

1 comentario:

  1. Cuánta verdad Vale!!! Cuanto tiempo de disfrute perdemos en tanta broca, frustración e impotencia!! Hay días que digo, no me hago màs problemas, no politizo más, no me meto, pero otros días siento que no podemos permitir que nos amarguen así, y sobre todo que pisoteen los derechos de los niños.
    Sea lo que sea, contá conmigo para la pelea.

    ResponderEliminar