Nuestro segundo encuentro de Fascia Therapy

En el último blog, iniciábamos un proceso nuevo, una terapia nueva: Fascia Therapy, y con ella, nuevos agregados en la alimentación (teniendo como meta que Nacho engorde), nuevos ejercicios y para ser sincera, ejercicios más “relajados” y menos presión de horas.

El Sábado, fuimos a nuestro segundo encuentro de FASCIA THERAPY después de 4 meses,  no solo salimos felices, sino que uno siente como UNA GRAN TRANQUILIDAD de seguir un camino “relajado pero serio”, de tener un grupo de profesionales que contienen, ayudan y ven al chico como UN TODO.

Muchos de los papas de chicos con algún tipo de discapacidad, lidian años (y en algún caso la vida entera) entre médicos, profesionales, centros, estudios, análisis, problemas de salud inexplicables e incluso operaciones.

En general, el gran problema que siento que hay es una falta de conexión, de comunicación entre toda la gente que “VE” a los chicos: contando neurólogo, kinesiólogos, fonoaudiólogos, TO, pediatras, médicos naturistas, etc y muchas veces, más que nada, para quien sigue terapias y medicinas 100% tradicionales, se viven haciendo estudios y pasando por clínicas, escuchando a unos y otros, sin saber mucho que hacer.

Estamos en un punto que siento IDEAL, las terapeutas que elegimos, el colegio que elegimos y la terapia de rehabilitación que ha logrado vincular LA REHABILITACION MOTORA con la SALUD en general.

Tal vez, soy redundante en decir una y otra vez lo mismo pero siento la necesidad de contar nuestra experiencia viendo a tantos padres “perdidos”.

Nacho ha engordado 1 kilo, ha crecido y sus avances son notorios y claros en 4 meses… Seguimos en ese camino…. 

Nueva etapa! Empezando FT!

Tengo un ratito nada más para escribir pero creo que los minutos son más que útiles porque después de tantas consultas de amigas sobre cómo nos había ido en nuestro primer encuentro de FT, acá va un resumen.

Tal como esperábamos y deseábamos, nos fue muy bien! Como todo proceso “nuevo” es necesario tener paciencia, estar abierto pero también es sano estar esperanzado y con muchas ganas de que todo vaya siempre para mejor.

A diferencia de nuestro inicio en ABR, esta vez ya sabíamos más o menos de que hablábamos lo cual no es poco para bajar la ansiedad, y conocer en parte al equipo de FT también era un gran alivio.

Para ser sincera sin dudas lo que más nos gustó (y creo que al menos la mayoría de los que fuimos coincidimos) es en que contamos con un equipo MULTIDISCIPLINARIO. Muchos de nosotros ante problemas o dudas sobre la salud de nuestros hijos, hemos recurrido a decenas de médicos: pediatras, neurólogos, gastroenterólogos, nutricionistas, etc etc etc…. Esto trae un gran desgaste a la cabeza, al tiempo de uno y a la billetera pero por sobre todo, muchas veces más que soluciones trae confusiones.

Si íbamos a un pediatra “clásico” te veía con cara de espanto cuando le explicabas sobre ABR ni hablar cuando decís que tu hijo no toma leche o cosas similares… Uno anda por la vida “Tironeado” entre lo que los médicos (no todos) dicen que es lo correcto y el camino que uno eligió. Y no vayas a caer en una guardia con medicamento homeopático o con un chico en el que estas probando la baja en su medicación!!

Vamos a ser sinceros y directos, los más “ortodoxos” en la primer terapia “fuera de lo convencional” que hicimos allá hace ya casi 6 años divulgaban la idea de que todo el resto YA NO ERA NECESARIO. Eso a veces realmente podía ser así pero siempre dependía del caso, de las familias, del tiempo que tenías para hacer los ejercicios, de la gravedad en el estado de salud, etc.

Es mi opinión( y no pretendo que todos piensen lo mismo) no en todos los nenes era suficiente con esa terapia y punto. De hecho algunos de los que conozco en algunas etapas han mejorado en lo motor pero complicado en otros aspectos (respiratorio, alimenticio, etc).

Insisto, cada caso es distinto y nadie puede generalizar sobre una terapia o terapias en chicos con PC (o cualquier otra discapacidad obvio). No hay dudas que este camino que hemos elegido ya hace tantos años es el mejor para mí, no hay dudas que tal como hablábamos el Sábado y algunas veces en casa e incluso con terapeutas nuestras, con 2 o 3 veces a la semana de Kinesiología en chicos como los nuestros, ES LA NADA. No hay dudas que los ejercicios buscan la mejora general de los chicos y que siempre nos han ayudado y contribuido en la salud.

Abr nos ha cambiado la vida y para mejor pero nunca hemos dejado TODO por eso, creo que la mejora de mi hijo ha sido la suma de las partes.

Hoy, esta nueva posibilidad nos permite ver todo MAS ABARCATIVO, no dejar nada librado al azar, ver a Nacho como UN TODO y por lo tanto quedarnos más tranquilos… Distintos profesionales pero con el mismo EJE viendo a tu hijo como un ser completo no solo para su rehabilitación motora, sino para una mejor salud, mejor alimentación, mejor vida….

Recién empezamos pero sin dudas, vamos por buen camino…….

Un llamado sin respuesta.

Hay mucho por escribir y noto que cada vez lo hago más espaciado… eso es no es lo correcto pero el tiempo muchas veces no alcanza.

Seré breve, concisa ya que el objetivo de este blog hoy es exponer, dar a conocer (una vez más) la realidad en la que lamentablemente estamos sumergidas las familias de personas con discapacidad.

A veces termino pensando que pedimos demasiado, que somos muy exigentes… otras, creo que muchas de nosotras (las mamas) somos luchadoras natas, lo somos en este contexto y lo seriamos en otro también y es por eso que no nos conformamos, que seguimos adelante contra viento y marea y que peleamos con quien sea para que nuestros hijos reciban lo mejor siempre.

Es verdad que como hablaba el otro día con una mama amiga, no todas tenemos la misma realidad, el mismo empuje, las mismas ganas, los mismos medios ni tiempos y es por eso que creemos que todo es muy injusto porque uno se traslada y piensa en la familia que no puede luchar por una silla de ruedas o por un tratamiento mejor o ir a la obra social 20 veces a hacer todo lo que sea necesario para que “roben menos” y cumplan más.

El día viernes, recibí un llamado del Ministerio de Comercio exterior (del mismo que lo había recibido hace ya como 1 año del ex Ministro Moreno) a partir de una carta que envié en Febrero pidiendo solución al tema de las importaciones de productos ortopédicos y remedios y solicitando una reunión con quien pueda recibirnos. La misma carta fue enviada a presidencia, de la que respondieron que no tenían tiempo…. Es lógico, lo entiendo, hay 1000 temas más importantes que se están solucionando (¿???).

Creo que hay temas que no se pueden explicar por teléfono, EL CARA A CARA es necesario pero ….. eso nunca llegará

El llamado vino de una empleada, entiendo que secretaria quien me llamó ya con toda la información en mano. Si bien fue muy amable y viendo el lado positivo, se tomaron el tiempo para llamarme, básicamente me dijo que ya se habían reunido con las ortopedias (dando nombres concretos, apellidos de dueños, etc) y que ellas (las ortopedias) no habrían expresado grandes problemas con las importaciones pero que tenga en cuenta que muchas veces ellas (las ortopedias) se manejan con intereses, a saber: entregan primero a quien pagan más, etc.

Por otro lado, una de ellas (me permito no dar el nombre por respeto) ya importó en lo que va del año, lo mismo que en todo el 2013 entonces: “Hay que limitarlos”.

Cuando le expuse el problema puntual de la falta de un medicamento para las convulsiones que está en falta hace meses, me dijo que me llamaría al rato. A los 45 minutos sonó el teléfono sin respuesta sobre ello, por lo que di por OBVIO que confirmó el hecho y prometió trabajar sobre el tema.

La verdad es que tengo muchos pensamientos entrecruzados respecto al tema. Por un lado siento que nos toman el pelo porque cuando me dicen que una ortopedia importo más que en el 2013 y entonces hay que controlarla, me lo dice como si es un tema que yo manejara o me importara…. Como es que se prevalece el tema del dolar o de la balanza comercial por sobre estos temas??? Mi única conclusión es que es todo una GRAN IGNORANCIA.

Nadie, excepto quien vive con esta realidad SABE por lo que pasamos. NADIE!. Y es por eso que creería tan necesario una charla frente a frente con las autoridades, hay cosas inexplicables de esta forma.

Por otro lado, creo que la gran mayoría de la gente, se cansa y no lucha entonces se quedan con lo poco o nada que reciben y entonces el sistema sigue funcionando así….

Por otro lado, no es que solo demora una silla de ruedas 6 meses o falta un remedio; en el día a día faltan pastas dentrificas sin fluo y naturales (que los chicos puedan tragar sin que sean tóxicos), faltan elementos de comunicación aumentativa, faltan “RECURSOS” y chicos sin recursos son chicos con menos futuro.

No sé si soy clara…. Si vemos, si googleamos en países de afuera, vemos cientos o docenas en el peor de los casos de páginas que ofrecen recursos para chicos con discapacidad, desde juegos adaptados a sillas, pequeñas computadoras, baberos, etc etc…. A eso me refiero!! No pedimos gran cosa, no??

En conclusión, el llamado realmente no me dejo nada. Si bien me dejo un mail ante cualquier problema con las importaciones, sentí que ellos están seguros que el problema NO EXISTE… una vez más, las autoridades viendo para otro lado….